Frohe Weihnachten und ein glückliches Jahr 2015

Ich hoffe, ihr hattet ein besinnliches und trotzdem frohes Weihnachtsfest. Auf diesem Weg wünsche ich euch allen einen guten Rutsch ins Neue Jahr und viel Glück und Gesundheit für 2015.

16.12.14 KMT Ambulanz

Die Werte sind soweit in Ordnung, der nächste Termin ist erst am 5.1.15

10.12.14 Ende der REHA

Die REHA habe ich nun hinter mich gebracht. Insgesamt war der REHA Aufenthalt positiv, Bewegungsprogramme hätten mehr sein können und die Vorträge weniger. Wir waren eine nette Runde und so verging die Zeit dann doch recht schnell. Jetzt bin ich aber froh wieder zu Hause zu sein.

19.11.-10.12.14 onkologische REHA

Jetzt bin ich schon den vierten Tag auf onkologischer REHA. Ziel ist es, mich vor allem körperlich wieder weiterzubringen. Die verschiedenen Trainingsübungen sind gar nicht so leicht. Da merke ich so richtig, wie ich doch in den letzten 1,5 Jahren abgebaut habe. Die Unterbringung ist hier in diesem neuen Heim sehr gut und auch das Essen ist lobenswert, frisch gekocht und sehr schmackhaft. Hallenbad und Sauna haben mir die Ärzte nicht erlaubt, da die Ansteckungsgefahr für mich zu groß sei. Vielleicht haben die Ärzte in den nächsten Wochen noch ein Einsehen. Sehr positiv für mich ist, dass eine Ärztin, die mich die letzten 14 Monate im KH betreut hat und mich daher sehr gut kennt, nun hier im REHA Zentrum arbeitet.
Heute, am 25.11. hat mein Bewegungsprogramm voll gestartet, Heilgymnastik, Nordic Walking und Krafttraining standen am Programm.
Nun bin ich schon eineinhalb Wochen auf REHA, also die Hälfte ist geschafft. Einerseits freue ich mich auf das Programm, das noch vor mir liegt, andererseits freue ich mich schon auf zu Hause.

13.11.14 im KH - Entlassung

Heute geht es wieder nach Hause. Die Nierenwerte haben sich erholt. Wichtig ist jetzt viel Trinken, damit die Nieren gespült werden.

12.11.14 im KH

Der Kreatinwert ist weiter auf 2,1 gefallen. Heute hatte ich einen Nierenultraschall, der Befund ist in Ordnung. Somit könnte ich morgen entlassen werden. Die REHA habe ich jetzt einmal auf nächsten Mittwoch verschoben.

11.11.14 im KH

In der Nacht haben die Rückenschmerzen deutlich nachgelassen. Das hängt sicher mit dem Bewässern der Nieren zusammen. Seit gestern Abend hänge ich ja an einer Dauerinfusion. Ob ich auf REHA fahren kann, wird sich heute zeigen, ich kann mir aber nicht vorstellen, dass ich morgen schon fahren kann.
Der Kreatininwert ist von 2,9 auf 2,5 gesunken, das ist schon einmal ein gutes Zeichen, allerdings sind auch die Leukozyten vin 11.000 auf unter 4.000 gefallen. Die REHA werde ich morgen nicht antreten, aber vielleicht ist eine Verschiebung um eine Woche möglich.

10.11.14 stationär im KH

Heute musste ich wegen der starken Rückenschmerzen und dunkel gefärbten Harn das KH aufsuchen, wo ich dann auch stationär aufgenommen wurde. Die Schmerzen kommen von den Nieren, denn der Kreatininwert ist mit 2,9 viel zu hoch. Der Arzt vermutet, dass die Nierenprobleme mit den Medikamenten zusammenhängen, vor allem auch mit dem Immunsupressivum, dass ich immer noch in einer hohen Dosis nehmen muss. Jetzt werde ich einmal ordentlich über Infusionen bewässert, damit die Nieren gespült werden. Ob ich die REHA antreten kann, ist derzeit mehr als fraglich.

Wochenende 8.-9.11.14

Dieses Wochenende war ziemlich durchwachsen. Aufgrund der niedrigen Leukozyten musste ich weiterhin Wachstumsförderer spritzen. Die gestrige Spritze löste dann sehr heftige Becken und Wirbelsäulenschmerzen aus. Dazu kam noch starke Abgeschlagenheit. In der Nacht wurden die Schmerzen besser, aber in der Früh war ich immer noch ziemlich down und mir war auch vom Magen schlecht. Ich habe dann bis nach Mittag geschlafen und jetzt gegen Abend geht es mir besser. Ich hoffe sehr, dass der Aufwärtstrend anhält, am Mittwoch sollte ich ja auf REHA fahren.

6.11.14 KMT Ambulanz

Die Leukozyten sind angestiegen, allerdings noch nicht hoch genug. Deswegen werde ich noch zwei Neupogen Spritzen bekommen. Aber und das ist die gute Nachricht, meiner REHA, die von 12.11. bis 3.12. dauert, steht nichts im Wege (ich werde berichten). Den nächsten Ambulanztermin habe ich erst wieder am 9.12.

31.10.14 KMT Ambulanz

Heute waren die Leukozyten wieder zu niedrig, man weiß aber nicht warum. Jetzt bekomme ich wieder Neupogen Spritzen, damit die Leukos wieder nach oben gehen. Es ist aber auch eine schwierige Zeit, die Kälte ist nicht so meins und wo man hinschaut, überall verschnupfte und hustende Menschen, damit hat mein Immunsytem sicher auch zu kämpfen.

9.-12.10.14 Salzkammergut

Agnes und ich hatten ein langes Wochenende in der Nähe von Vöcklabruck in Oberösterreich. Während Agnes eine Fortbildung besuchte, habe ich mich mit unserem Hund im Salzkammergut herum getrieben und das schöne Herbstwetter genossen. Ab 800m war herrlicher Sonnenschein und klare Sicht auf die herriche Bergszenarie.

15.10.14 KMT Ambulanz

Heute hatte ich wieder meinen tourlichen Termin in der Ambulanz, die Werte sind in Ordnung und auch der Lungenfunktionstest, den ich heute hatte, zeigte ein gutes Ergebnis, sogar ein besseres als beim letzten Test im Juli. Das Kortison wird nun weiter reduziert und der nächste Termin ist erst am 31.10.

30.9.14 KMT Ambulanz

Die Werte waren soweit in Ordnung (Leukozyen 5,76; Hämoglobin 12,6 und Thrombozyten mit 139 fast wieder normal). Nächster Ambulanztermin ist erst am 15.10.

21.-28.9.14 Urlaub in Kroatrien

Wir hatten eine tolle Woche in der Kvarner Bucht in Kroatien. Das Wetter war großteils schön und so konnten wir sogar im glasklaren Wasser schwimmen. Istrien und die Kvarner Bucht haben auch kulinarisch viel zu bieten.

19.9.14 KMT Amnulanz

So, heute passen die Leukos, und wie. Sie liegen mit 15.000 über dem Normalwert, aber das macht nichts. Das Hämoglobin liegt mit 13,2 fast schon im Normalbereich (13,5). Die Thrombos liegen mit 79.000 zu tief, aber das hängt sicher mit den Filgrastim Spritzen der letzen Tage zusammen, die senken die Thrombozytenanzahl. Bis zum 30.9. habe ich jetzt Ruhe und keinen weiteren Ambulanzbesuch.

16.9.14 KMT Ambulanz

Die Leukos sind gestiegen, aber nicht so wie erhofft (von 1400 auf 1800), d.h., ich bekomms weiter die Spritzen zur Ankurbelung der Leukos und am Freitag ist die nächste Kontrolle. Die Thrombozyten sind unter 100 gefallen, wodurch weiß man nicht. Dafür ist das Hämoglobin schon auf 12,7 gestiegen und nähert sich dem Normalbereich.

12.9.14 KMT Ambulanz

Diesmal waren die Leukos wieder zu niedrig. Ich führe das vor allem auf die hohe Dosis Immunsupressiva zurück, die ich wegen der GvHD einnehmen muss. Es ist nicht das erste Mal, dass ich niedrige Leukozyten habe. Im Gegensatz zu meiner früheren Ärztin, sieht der behandelnde Arzt den Zusammenhang nicht so. Seit gestern bekomme ich also wieder die Spritzen, damit die Leukos steigen. Dienstag ist die nächste Kontrolle in der Ambulanz.

29.8.14 KMT Ambulanz

Die Blutwerte sind soweit in Ordnung, sehr erfreulich ist, dass das PET CT von letzten Montag vollkommen in Ordnung ist und ich mich - wie es in der Arztsprache so schön heißt - in vollständiger Remission befinde. Das spiegelt auch wieder, dass ich mich zur Zeit wirklich gut fühle. Die GvHD zeigt sich zwar immer noch in einem Hautausschlag in Gesicht und Körper und die Mundschleimhaut ist auch noch immer schmerzhaft entzündet, aber die Frau Professor hat mir heute wieder gesagt, dass die die eine GvHD haben, signifikant seltener Rezidive bilden. Jetzt freue ich mich aufs Wochenende.

22.8.14 KMT Ambulanz

Die GvHD,vor allem die Entzündung der Mundschleimhaut hat sich auf das Kortison gebessert. Die Blutwerte waren soweit in Ordnung, das Hämoglobin steigt auch schon Richtung Normalwert. Es waren wenig Leute in der Ambulanz und so war ich um 10h schon wieder im Büro.

13.8.14 KMT Ambulanz

Eigentlich hätte ich erst morgen meinen nächsten Ambulanztermin gehabt, da ich aber zur Zeit eine stärkere GvHD habe, die sich vor allem durch einen Hautausschlag auf Brust und Bauch und einer starken und leider auch schmerzhaften Mundschleimhautentzündung (Mucositis) zeigt, bin ich schon heute in die Ambulanz gegangen
Die GvHD wurde vom Arzt bestätigt und ist ja eigentlich gar nicht so schlecht, da sie zeigt, dass die neuen Zellen gegen noch vorhandene alte Zellen kämpfen. Damit die GvHD nicht stärker wird, nehme ich die nächsten Tage Kortison, am 22.8. habe ich den nächsten Kontrolltermin.
Die anderen Blutwerte waren ok, vor allem die Leukozyten und Thrombozyten liegen im Normalbereich.

10.8.14 Ausflug auf der Donau

Agnes und ich durften mit Ferry, Ulli, ihren Töchtern Katharina und Barbara sowie deren Freunde Michi und Martin eine wunderschöne Donaufahrt mit Ferry's Zille unternehmen. Die Zille ist 9 Meter lang und hat einen 75PS Motor. Die Fahrt ging von Krems nach Spitz, bei schönstem Wetter. Ich durfte auch das Boot steuern, dank Ferry habe ich ja vor 25 Jahren das Donaupatent gemacht.

31.7.14 KMT Ambulanz

So, meine Leukos sind wieder im Normalbereich. Meine Ärztin, die am Montag von einem anderen Arzt vetreten wurde ist auch der Meinung, dass das Absinken der Leukozyten mit der GvHD im Zusammenhang steht und/oder auch mit einem Virus zusammmenhängen kann, der aber beim Bluttest nicht nachgewiesen werden kann. Die Ärztin ist wie ich der Meinung, dass das Pet CT Ende August nicht notwendig ist und dass der Termin verschoben oder storniert werden sollte. Der nächste Ambulanz Termin ist erst wieder am 14.8.

28.7.14 KMT Ambulanz

Heute war ich wieder in der KMT Ambulanz. Während die Trombozyten im Normalbereich liegen und das Hämoglobin gegenüber dem letzten Termin gestiegen ist, sind die Leukozyten auf 1,8 gefallen. Die nächsten Tage bekomme ich also wieder Neupogenspritzen, damit sich das weiße Blutbild erholt. Woran der Abfall liegt, kann der Arzt nicht sagen. Ende August werde ich dann wieder ein PET CT haben.

13.7.-27.7.14 Urlaub in Mondsee II

Wir haben zwei wunderschöne Wochen in der Nähe von Mondsee verbracht, in der gleichen Wohnung wie im Juni. Wir hatten mit dem Wetter Glück, waren im Irrsee und Wolfgangsee baden, wandern und besichtigen. Wir haben die Zeit wirklich genossen und wir werden sicher wieder ins Salzkammergut zurückkommen.

11.7.14 KMT Ambulanz

Leider habe ich seit gestern Halsschmerzen. Aber zum Glück hat sich das nicht auf das Blutbild ausgewirkt, die Werte sind soweit ok. Der nächste Ambulanztermin ist erst am 28.7.

3.7.14 KMT Ambulanz

Heute bin ich zur Kontrolle, vor allem der Leukozyten, in der Ambulanz. Die Filgrastim Injektionen, die ich seit Montag bekommen habe, machen müde und den Magen flau.
Die Injektionen haben gut gewirkt, meine Leukos sind stark angestiegen und ich bin wieder im Büro. Der nächste Ambulanztermin ist erst am 11.7.

30.6.14 KMT Ambulanz

Der CT Befund ist in Ordnung, auch das rote Blutbild ist recht gut, allerdings sind die Leukozyten und Granulozyten soweit gefallen, dass ich die nächste Tage nicht ins Büro gehen darf. Mit Neupogenspritzen, die ich die nächsten Tage hekomme, soll die Leukopenie behandelt werden. Die nächste Kontrolle ist am Donnerstag, den  3.7., dann sollten die Werte auch wieder passen.

25.6.-29.6. Urlaub in Mondsee

Wir haben ein paar erholsame Tage im Salzkammergut verbracht. Mit dem Wetter hatten wir Glück, erst am Abreisetag fing es an zu regnen. Wir waren sogar  einmal im Irrsee baden.

21.6.14 Wanderung im Wienerwald

Am Samstag Nachmittag sind wir vom Cobenzel zur  Sulzwiese und dann zum Agnesbründl gewandert. Der Blick von dort Richtung Norden ist ein sehr schöner. Das Wetter war für die Wanderung ideal, nicht zu heiß und kaum Wind. Auf der Agneswiese sind wir zur Stärkung im Gasthaus zum Agnesbründl eingekehrt.

20.6.14 KMT Ambulanz

Heute war ich wieder in der KMT Ambulanz, viel Neues gibt es nicht zu berichten, soweit ist alles in Ordnung, der nächste Ambulanztermin ist am 30.6.

13.6.-15.6.14 Medidationswochenende

Agnes und ich haben ein Medidationswochenende in Ruhpolding gemacht und es war wirklich sehr eindrucksvoll. Vielen Danke an Wolfgang, der uns in die Medidation eingeführt hat und vielen Dank an meine Cousine Katharina, sie hat bei Wolfgang gelernt und uns auf die Idee gebracht, das Seminar zu besuchen. Die Atmosphäre beim Seminar war sehr angenehm, der Ort Ruhpolding in Bayern ist in eine liebliche Landschaft eingebettet und man hat das Gefühl, dass der Massentourismus an Ruhpolding vorbei gezogen ist. Wir werden sicher wieder zu Wolfgang fahren.

11.6.14 KMT Ambulanz

Heute habe ich einen langen KH Tag, die Blutabnahme und die Arztbesprechung habe ich schon hinter mir, die Werte passen und der nächste Ambulanzterminist erst am Freitag, den 20.6.
Um 12h habe ich dann noch einen Lungenfunktionstest und um 13:30 ein CT. Wenigstens bekomme hier von der Hitze nichts mit, das KH ist klimatisiert.
Die Untersuchungen konnte ich schneller absolvieren als geplant, da ich überall früher dran war. Jetzt um 13h sitze ich wieder im Therapieraum und werde nachbewässert, d.h. ich bekomme noch einen Liter Flüssigkeit intravnös, damit ich das Kontrastmittel möglichst schnell wieded abbaue.

Pfingsten 2014

Heuer haben wir Pfingsten mit einem Traumwetter. Und das nutzen wir aus. Am Samstag haben wir Blumen für unsere Terasse und Fensterkisterln gekauft, gegen Abend waren wir noch radfahren.
Am Sonntag fuhren wir am Vormittag bis über Mittag mit dem Rad, insgesamt 25km. Das war meine längste Runde seit Beginn meiner Therapien. Trotz der Hitze ging es sehr gut, eine kurze Rast an der Alten Donau war angenehm. Am Abend waren wir mit Freunden im Weinviertel beim Heurigen.
Der Pfingstmontag wird mit einer Grillerei mit Freunden enden. Am Dienstag geht es wieder ins Büro, bevor ich am Mittwoch zu meinem wöchentlichen Termin in die KMT Ambulanz muss. Diesmal bekomme ich am Mittwoch auch ein routinemäßiges CT und einen Lungenfunktionstest. Das wird also ein Ambulanz "Großkampftag".

4.6.14 KMT Ambulanz

Das Ergebnis der Beckenkammbiopsie hat mir die Ärztin noch vor der Blutabnahme mitgeteilt - alles in Ordnung, keine Tumorzellen im Knochenmark. Das war natürlich eine sehr gute Nachricht. Jetzt hänge ich wieder an meiner wöchentlichen Magnesiuminfusion und warte auf das Ergebnis der heutigen Blutuntersuchung.
Die Blutwerte sind soweit ok, das Hämoglobin liegt schon bei 12,1 (Normalwert bei 4,4) und die Leukozyten sind fast im Normalbereich, also höher als letzte Woche. In einer Woche bin ich dann wieder in der Ambulanz.

Woche 26.5.-1.6.14

Die letzte Woche wat eine durchaus erfüllte, am Mittwoch, den 28.5. haben wir uns den Jazzpianisten Chick Corea im Konzerthaus angesehen. Wir hatten gute Karten und da der Saal nicht voll war, war auch eine mögliche Ansteckungsgefahr gering. Donnerstag war Feiertag und wir waren mit Freunden japanisch essen. Am Freitag hatte ich Urlaub und wir waren wir in der Stadt einkaufen, den Samstag Nachmittag verbrachten wir bei Freunden bei einem köstlichen Mittagessen und einer ebensolchen Jause. Am Sonntag waren wir wieder in Poysdorf, diesmal mit den Schwiegereltern. Nachdem wir bei Maria Bründl waren, tankten wir in der Pfarrkirche Kraft bevor wir bei zwei Heurigen und dann noch im Kaffeehaus landeten. Dazwischen machten wir noch einen schönen Spaziergang durch die Kellergasse (Radygasse) von Poysdorf.

26.5.14 KMT Tagesklinik - Beckenkammbiopsie

Die Beckenkammbiopsie ist gut vorbeigegangen, mit 12mg Dormicum hat man mich ins Reich des Schlafes geschickt und ich habe nichts mitbekommen, was sehr angenehm war. Gegen 14h holt mich mein Vater wieder ab und dann freue ich mich auf einen gepfelgten Ristretto auf unserer Terasse.

20.5.14 Tag +80

Wenn ich mich nicht verzählt habe, dann ist heute der Tag +80 nach der Transplantation und die strengen, aber durchaus einhaltbaren Essensvorschriften fallen. Demnächst ist ein großes Eis von Eissalon fällig :-))

20.5.14 KMT Ambulanz

Das Hämoglobin liegt jetzt mit 11,8 schon recht schön. Die Thrombos sind leicht zurückgegangen und der LDH Wert ist erhöht. Das kann viele Ursachen haben, unter anderem kann es am Immunsupressivum liegen oder am Kortison. Es kann auch mit der GvHD in Verbindung stehen. Um das abzuklären, machen sie bei mir nächsten Montag eine Beckenkammbiopsie (mit Dormicum). Naja, darauf hätte ich verzichten können, aber es ist wohl besser so. Sonst fühle ich mich zur Zeit gut und fit, gehe Arbeiten, fahre Rad und genieße das Leben.

19.5.14 Radfahren

Nachdem das Wetter in den letzten Tagen zu schlecht war, konnte ich heute wieder radfahren, diesmal zur Alten Donau und Donauinsel, es hat trotz starkem Gegenwind Spaß gemacht. Die nächsten Tage soll das Wetter schön und warm bleiben, damit steht weiteren Radausfahrten nichts im Wege.

13.5.14 KMT Ambulanz

Die Blutwerte sind soweit in Ordnung, die Leukos liegen schon bei über 5.000 und das Hämoglobin bei 11,2. Da sich meine GvHD weiter zurückgebildet hat, kann ich das tägliche Kortison reduzieren. Der nächste Ambulanztermin ist in einer Woche. Jetzt warte ich noch auf die Bewilligung eines Rezeptes und dann geht es wieder ins Büro.

Wochenende 10.-11.5.14

Am Samstag haben wir bei sehr schönem Wetter mit Freunden die Grillsaison eröffnet. Das Radfahren wurde leider durch einen platten Reifen verhindert, naja, wenigstens hatte ich einen Ersatzschlauch und konnte die Reparatur gleich durchführen.
Am Sonntag waren wir trotz starkem Regen im Weinviertel, am Heiligen Berg in Hautzendorf. Eine kleine Rundfahrt durch das Kreuthal und ein Konditoreibesuch in Wolkersdorf haben den Tag abgerundet.

Woche 5.-9.5.14

Eine aktive Woche geht zu Ende, ich war im Büro, Radfahren (gestern 21km) und ich fühle mich gut und kräftig. Jetzt freuen wir uns auf ein ruhiges Wochenende bevor es nächste Woche aktiv weitergeht.

5.5.14 KMT Ambulanz

Der heutige Ambulanztermin war sehr positiv, die Leukos sind auf 4,78 gestiegen, sind also im Normalbereich und das Hämoglobin liegt mit 10,3 auch schon wesentlich besser. Die GvHD hat sich zurückgebildet, wodurch ich die Kortisondosis reduzieren kann. Somit habe ich heute keine Beckenkammbiopsie bekommen und konnte nach der Ambulanz wieder ins Büro gehen. Der nächste Ambulanztermin ist erst in acht Tagen.

Wochenende 3.-4.5.14

Am Freitag und Samstag wurde ich von meinem Freund Walter und meiner Cousine Katharina energetisch aufgeladen. Das hat mir sehr gut getan und ich fühle mich kräftig und stark. Am Sonntag waren Agnes und ich im Weinviertel, in meinem persönliches Kraftviertel. Wir waren auch in der Kirche von Poysdorf, die an einem besonderen Kraftort gebaut wurde, der schon seit der Keltenzeit bekannt ist. Die Kirche ist von verschiedenen Kraftquellen durchströmt. Den Abschluss bildete ein Heurigenbesuch in der Poysdorfer Gstetten.

1.5.14 Radfahren

Heute haben wir eine Runde mit 18,5 km zurückgelegt (inkl. Besuch der Rad- und Wanderschenke auf der Donauinsel), immerhin besser als das letzte Mal, da waren es noch 15 km.
Am späten Nachmittag sind wir dann noch von Großengersdorf nach Pillichsdorf marschiert und nach einem Heurigenbesuch in der Kellergasse wieder retour. Das war heute ein aktiver Tag.

30.4.14 KMT Ambulanz

Heute waren die Leukozyten bei 2,8, also niedriger als bei den letzten Messungen. Deswegen werde ich wahrscheinlich beim nächsten Ambulanztermin am Montag, den 5.5. eine Beckenkammbiopsie bekommen, dadurch soll festgestellt werden, ob meine eigenen Zellen doch noch irgendwie aktiv sind. Heute war meine Haut stellenweise gerötet, weswegen die Ärztin von einer leichten GvHD ausgeht. Jetzt muss ich noch weitere Medikamente schlucken, unter anderem Kortison.
Nach der Ambulanz war ich froh, ins Büro gehen zu können.

25.4.14 KMT Ambulanz, Büro

In der Ambulanz gab es nicht viel Neues, nächster Termin ist am 30.4. Anschließend fuhr ich wieder ins Büro, somit war ich in dieser Woche an drei Tagen im Büro. Am Mittwoch und Donnerstag war ich jeweils 15km radfahren, fürs erste gar nicht so schlecht.

22.4.14 KMT Ambulanz, erster Tag Büro

So, Ostern hätten wir hinter uns gebracht. Heute bin ich in der Ambulanz, wo ich wieder mit Magnesium aufgefüllt werde. Der letzte Termin war am 17.4. Ab heute kann ich das Cell Cept absetzen, immerhin sechs Kapseln am Tag, die ich nun nicht mehr schlucken brauche. Am Freitag, den 25.4. bin ich wieder in der Ambulanz. Wenn ich heute hier fertig bin, fahre ich ins Büro, das erste Mal seit zwei Monaten - ich freue mich schon darauf.

Frohe Ostern 2014

Ich wünsche euch allen frohe Ostern und schicke euch viele liebe Grüße!
Bernhard

Wochenende 12.-13.4.14

Gestern waren wir in Laxenburg spazieren, auf diese Idee kame  zwar auch 1.000 andere, aber es war trotzdem sehr schön und auf den Seitenwegen sogar sehr ruhig. Heute zu Mittag habe ich wieder für uns alle gekocht, es gab Brathendl mit Reis und Erdäpfelsalat. Nachdem ich aktiv war fühle ich mich immer, als wenn ich einen Marathon (heute war Wienmarathon) gelaufen wäre, vor allem Gelenkschmerzen machen mir ein wenig zu schaffen. Aber solange ich sonst keine Probleme habe, bin ich zufrieden.

11.4.14 KMT Ambulanz

Heute bin ich wieder in der Ambulanz für meine Magnesiuminfusion, der nächste Termin wird erst Mitte nächster Woche sein. Außerdem habe ich mir gleich in der Ambulanz die Epoinjektion geben lassen. Sonst geht es mir recht gut und ich bin froh, dass ich von zu Hause arbeiten kann.
Das Ergebnis der letzten Chimärismusanalyse vom 3.4. zeigt, dass die Spenderzellen zu 100% aktiv und meine Zellen nicht mehr nachweisbar sind. D.h., die Spenderzellen sind gut angewachsen und verrichten brav ihre Arbeit.

9.4.14 KMT Ambulanz

Heute war ich wieder in der KMT Ambulanz. Die Blutabnahme erfolgte über den Port-a-cath und mir wurde im Behandlungsraum gleich eine Ringerinfusion mit Magnesium angehängt. Die Blutwerte waten soweit in Ordnung und so konnte ich zu Mittag wieder nach Hause fahren. Übermorgen am Freitag bin ich wieder in der Ambulanz für die nächste Magnesiuminfusion.

3.4.14 KMT Ambulanz

Heute bin ich das erste Mal in der KMT Ambulanz und ich bin diesmal selbst mit dem Auto gefahren. Als KMT Patient musste ich wenigstens nur kurz auf die Blutabnahme warten.
Die Blutwerte waren soweit ok, zur Ankurbelung der roten Blutkörperchen bekomme ich einmal pro Woche einen Wachstumsförderer (in der Sportwelt als Epo bekannt) und da mein Magnesiumwert zu gering ist, bekomme ich heute, morgen und am Montag Magnesium über Infusion in der Tagesklinik verabreicht. Und nächsten Mittwoch muss ich wieder in die Ambulanz zur Kontrolle.

Sonntag 30.3.14

Heute waren mir in Marchegg spazieren, wo die Störche wieder zum Brüten von ihrem Winterquartier in Afrika zurückgekehrt sind. Das Wetter war schon wie im Frühsommer.

Samstag 29.3.14

Das Wetter ist zur Zeit wunderschön, der Frühling ist voll ausgebrochen. Heute habe ich unsere Räder fit gemacht und die Wasserpumpe in Betrieb genommen. Am Nachmittag haben wir dann die erste Runde mit dem Rad gedreht, 6km ist zwar nicht viel, aber ein Anfang. Auf die Steigerung wird es ankommen.

27.3.14 KMT Tagesklinik

Heute bin ich wieder zur Kontrolle in ded Tagesklinik. Die beiden letzten Tage habe ich zu Hause genossen, ich habe gekocht, war mit dem Hund spazieren. Ich bemühe mich aktiv zu sein, aber manchmal bin ich auch nocht recht müde.
Die Blutwerte sind soweit in Ordnung, die Thrombozyten liegen mitn190.000 sogar wieder im Normalbereich. Nur die Nieren sind noch beleidigt. Jetzt brauche ich nur mehr einmal in der Woche in die Ambulanz zur Kontrolle, der nächste Kontrolltermin ist erst in einer Woche.

24.3.14 KMT Tagesklinik

Nachdem die Leukos am Freitag nur bei 1.700 lagen, sind sind sie heute bei 2.800, also ordentlich gestiegen. Das Kreatinin hat sich von 1,5 auf 1,3 verbessert. Der nächste Kontrolltermin ist am 27.3. wieder auf der Tagesklinik, danach sollten wöchentliche Ambulanztermine ausreichen.

Samstag 22.3.14

Obwohl mir seit gestern die Müdigkeit zusetzt, war ich heute recht aktiv. Ich war kurz spazieren und ich habe meinen Roller wieder in Betrieb genommen (gefahren bin ich noch nicht). Und ich genieße den Frühling, alles treibt aus und der Garten zeigt sich schon sehr frühlingshaft.

KMT Tagesklinik 21.3.14 Tag +20

Heute bin ich zur Kontrolle in der Tagesklinik. Die letzten zwei Tage habe ich gut zu Hause verbracht, gestern war ich recht müde, aber ich war auch zweimal mit dem Hund spazieren und da ich mich mehr bewege als im Krankenzimmer, spürte ich alle Muskeln im Körper.
Die Blutwerte passen soweit, nur Magnesium habe ich zu wenig, deshalb bekomme ich eine Magnsiuminfusion, die ca. 6 Stunden laufen wird, d.h. ich komme erst am Abend wieder nach Hause und am Montag muss ich wieder in die Tagesklinik zur Kontrolle.

19.3.14 Erster Tag zu Hause

Ich habe die erste Nacht zu Hause sehr gut schlafen und verbringe jetzt einen ruhigen ersten Tag zu Hause. Am Freitag muss ich in die Tagesklinik zur Kontrolle.

KMT - 18.3.14 Tag +17 Entlassung

Alle Zeichen stehen auf Entlassung, der Countdown läuft. Die Blutwerte dürften soweit in Ordnung sein und am frühen Nachmittag werde ich die Station verlassen, auf der ich die letzten vier Wochen verbracht habe, die meiste Zeit eingesperrt in diesem Isolierzimmer. Insgesamt habe ich die letzten Wochen gut überstanden, sowohl körperlich als auch mental.
Ich möchte mich bei allen Ärzten, Krankenschwestern- und pflegern, beim Physiotherapeuten und Psychologen bedanken, die mich in den letzten Wochen so gut betreut haben.
Ich danke auch euch, liebe Blogleser für die viele positive Energie, die ihr mir geschickt habt, sie ist gut bei mir angekommen. Und nicht zuletzt bedanke ich mich bei allen, die mich in den letzten Wochen besucht haben, mich mit Essen versorgt haben und mir geholfen haben, die Zeit zu vertreiben.

KMT - 17.3.14 Tag +16

Die Nacht habe ich wieder gut verbracht und seit heute gehen mir meine sehr kurzen Kopfhaare stark aus, das ist für mich aber kein Problem. Ich hatte heute ein länngeres Gespräch mit dem Herrn Professor, wenn alles planmäßig bleibt, dann kann ich morgen nach Hause gehen und müsste erst am 25.3. in die Ambulanz zur Kontrolle kommen. Mit craft-versus-host (CVH) Reaktionen muss ich in den nächsten 80 Tagen noch rechnen, da könnte mir dann der eine oder andere Krankenaufenthalt noch blühen. Aber ich denke positiv, vielleicht bleibt mir das auch erspart.

KMT - 16.3.14 Tag +15

Diese Nacht habe ich das erste Mal wieder 3,5h durchgeschlafen, kein Vergleich zu den Nächten davor, wo ich alle 1,5h ins Bad musste. Den heutigen Tag werde ich zu Hause verbringen, um 20h muss ich wieder einrücken und dann dauert es hoffentlich nicht mehr lange, bis ich meinen stationären Aufenthalt hier beenden kann.
Der Tag zu Hause war sehr schön, jetzt bin ich wieder zurück und kann nur hoffen, bald auf Dauer die Station verlassen zu können.

KMT - 15.3.14 Tag +14

Das war die erste Nacht ohne Dauerinfusion und es war sehr angenehm. Die Blutwerte waren heute sehr erfreulich, die Granulos liegen bei 1.000, die Leukos bei 1.900 und die Thrombos gar schon bei 72.000. Heute wurde mir der ZVK gezogen und morgen habe ich einen Tag Ausgang, d.h. es geht für einen Tag nach Hause.
Den Ausgangsschein für morgen habe ich schon, um 10h geht ' s nach Hause.

KMT - 14.3.14 Tag +13

Heute in der Früh habe ich das erste Mal das Zimmer verlassen dürfen und ich bin ganz brav den Gang hin und her spaziert. Kein Vergleich zu Oktober, wo ich am Anfang nur eingehängt in den Arm des 2m großen Physiotherapeuten gehen konnte und dabei schwer außer Atem war. Ab heute hänge ich auch nicht mehr an der Dauerinfusion, d.h., ich kann mich freier bewegen. Infusionen bekomme ich nur mehr im Bedarfsfall, dafür muss ich mehr trinken.
Die Blutwerte haben sich weiter gut entwickelt, die Granulos liegen bei 700 und die Leukozyten bei 1.500, die Thrombos bei 37.000. Die Entlassung mit Mitte nächster Woche wird angepeilt. Vielleicht bekomme ich am Sonntag Ausgang und ich kann für ein paar Stunden nach Hause gehen.

KMT - 13.3.14 Tag +12

Also, mein Blutbefund schaut heute wirklich gut aus. Die Granulozyten liegen bei 600, die Leukozyten bei 1.200 und die Thrombozyten bei 34.000. Wenn sich die Granulos und Leukos nicht verschlechtern, dann darf ich morgen wieder das Zimmer verlassen und eine Entlassung Mitte nächster Woche steht im Raum.
Am Abend habe ich das erste Mal das Immunsuppressiva Sandimmun statt als Infusionsspritze als Kapseln eingenommen. Eine Stunde später wurde mir dann so schlecht, dass ich fast erbrochen hätte, Zofran hat rasch geholfen. Hoffentlich gibt es keinen Zusammenhang mit den Sandimmunkapseln, denn diese muss ich für einen längeren Zeitraum einnehmen.

KMT - 12.3.14 Tag+11

Viel Neues kann ich nicht berichten, mein Allgemeinzustand ist weiterhin sehr gut. Der Blutbefund hat ergeben, dass die Granulos bei 300 und die Leukos bei 800 liegen, wenn die Granulos bei 500 liegen, dann darf ich das Zimmer verlassen. Die Thrombos betragen 24.000 und Hämoglobin 8,8, also durchaus gute Werte.

KMT - 11.3.14 Tag +10

In der Nacht habe ich phasenweise sehr gut geschlafen. Jetzt am Vormittag ist mein Puls ein wenig unrund und habe deswegen ein EKG bekommen. Zur Sicherheit hänge ich auch am Monitor, werde also überwacht. Ich glaube, dass das mit den vielen Medikamenten zusammenhängt, die ich einnehmen muss.
Gegen Mittag hat sich der Puls wieder normalisiert. Die Ärzte sind mit den Blutwerten zufrieden, die weißen Blutkörperchen sind leicht gestiegen. Die Steigerung geht allerdings nicht so schnell, wie nach der autolgen Transplantation. Das ist aber völlig normal, weil ja diesmal fremde Zellen im Knochenmark anwachsen müssen.

KMT - 10.3.14 Tag +9

Die Nacht habe gut verbracht, hatte sogar Tiefschlafphasen und konnte bis 6h45 schlafen. In der Früh fühlte ich mich recht fit und bin schon gespannt, was meine Blutwerte heute zeigen.
Die Granulozyten liegen bei 290 und die Leukozyten bei 400, die sonstigen Werte sind soweit ok.

KMT - 9.3.14 Tag +8

Heute ist Sonntag und der achte Tag nach der Transplantation. Vom flauen Magen abgesehen, geht es mir recht gut, auf alle Fälle besser wie nach der autologen Transplantation. Die nächsten Tage werden zeigen, wie schnell die Zellen kommen und ob bzw. welche Craft-versus-host Reaktionen auftreten. Die heutigen Blutwerte sind erfreulich, Leukos 420, Granulos 100 und Thrombos 20.000, d.h. auch die Vorläuferzellen fangen an sich zu entwickeln. Insgesamt ist mein Allgemeinzustand gut.

KMT - 8.3.14 Tag +7

Heute ist es eine Woche her, dass ich meine Spende erhalten habe und es geht mir im Verhältnis recht gut. Ich bin heute müder als in den letzten Tagen und mein Appetit hält sich auch in Grenzen, aber immerhin kann ich noch selbst essen. Ab heute bekomme ich Neupogen zur Ankurbelung der Leukozyten.
Heute war wieder ein Thrombokonzentrat notwendig, Hämoglobin ist mit 9,4 stabil und die Leukos liegen bei 220.

KMT - 7.3.14 Tag +6

Ich kann nichts Neues berichten, ab morgen bekomme ich Neupogen, einen Wachstumsförderer für die Leukozyten. Die Leukozyten liegen derzeit bei 150, aber immerhin sind schon welche da. Hämoglobin habe ich 8,9 und Thrombozyten 22.000, also gar nicht so schlecht.
Am Nachmittag war ich recht müde und der flaue Magen setzte mir zu. Außerdem hatte ich das Gefühl, dass ich erhöhte Temperatur hätte, obwohl die Temperatur im Normalbereich war. Das könnte ein Zeichen sein, dass die Zellen zum wachsen anfangen.

KMT - 6.3.14 Tag +5

Ich fühle mich unverändert gut und hoffe natürlich, dass es so weitergeht. Bei der Visite war der Professor sehr zufrieden, "der Amerikaner scheint schon einzuschlagen", hat er wörtlich gesagt, soll heißen, dass sich die Vorläuferzellen schon beginnen zu entwickeln. Die Thrombos halten bei 23.000 (gestern 22.000)., d.h., ich brauche vorläufig keine Thrombospende. Am Vormittag war der Magen ein wenig flauer, Paspertin sollte helfen.

KMT - 5.3.14 Tag + 4

Nach einer guten Nacht fühle ich mich gut und habe genug Energie, um z.B. ausgiebig Gitarre zu spielen. Auch die Trainingseinheiten mit dem Physiotherapeuten waren in den letzten Tagen kein Problem. Die Blutwerte sind soweit ok, die Thrombos wieder über 20.000. Essen kann ich auch und ich möchte erwähnen, dass ich in den letzten Tagen mit Suppen meiner Frau, meiner Schwiegermama und meiner Tante verwöhnt wurde. Der Professor meint, dass am Freitag meine Leukos schon bei 200 liegen könnten, wäre schön, wenn er Recht hätte.

KMT - 4.3.14 Tag +3

Die Nacht war wieder recht gut, die vielen Medikamente, die ich bekomme, erzeugen bei mir ein Hitzegefühl, das vor allem am Abend stärker ausgeprägt ist. Heute werde ich ein Thrombokomzentrat bekommen. Die Übelkeit habe ich bis jetzt gut im Griff.

KMT - 3.3.14 Tag +2

Gestern Abend habe ich mit Wallungen auf den Medikamentencocktail reagiert, den ich 3× täglich einnehmen muss. Vor allem die blutdrucksenkenden Medikamente können bei mir Kopfschmerzen und Hitzegefühl auslösen. Geschlafen habe ich dann recht gut. Ab heute nehme ich die Medikamente "gestaffelt" ein. In den nächsten Tagen heißt es warten, dass sich meine Zellen wieder bilden und wie mein Körper darauf reagiert. Nach Aussage der Ärzte wird sich aber vor dem Tag +9 nichts tun.

Note of thanks to the unknown donor

Dear Stem cell donor,

I want to send you all my thanks for your donation of Stem cells that can give me a second life. Your cells help me to fight against my Mantle cell lymphoma and I am confident that we win this fight.
I send all my good wishes and thanks to you!

Yours,

Bernhard

KMT - 2.3.14 Tag +1

Die Nacht habe ich gut verbracht, diesmal ohne Kopfschmerzen und Übelkeit. Die einzige Nebenwirkung, die ich derzeit habe, aber nicht wirklich spüre, ist hoher Blutdruck, verursacht durch die CSA Gaben, die ich gegen mögliche Abstossungsreaktionen bekomme. Dagegen bekomme ich blutdrucksenkende Medikamente.
Insgesamt hatte ich heute einen guten Tag, habe Gitarre gespielt, mit dem Theraband trainiert und die von meiner Frau mitgebrachte Hühnersuppe mit großem Appetit gegessen. Jeder gute Tag ist positiv und stärkt mich für die schwierigeren, die noch kommen können.

KMT - 1.3.14 Tag 0

Die Nacht war nicht so toll, hatte stärkere Kopfschmerzen und nach 5h war mir vom Magen so schlecht, dass ich erbrechen musste. Die Schwester hat mir dann Zofran gespritzt, das hat rasch geholfen.
Jetzt warte ich auf die Transplantation, die bald stattfinden wird. Der Flieger ist schon vor einer Stunde gelandet, bevor ich die Zellen bekomme, werden sie im KH noch einmal überprüft. Die Transplantation selbst ist ziemlich unspektakulär, die Zellen werden mir mittels Infusion übertragen, das dauert nur ein paar Minuten.
12h45 und die Transplantation steht bevor. Das war ein sehr bewegender und rührender Moment, als ich die Spende bekommen habe und ich bedanke mich auch bei der Krankenschwester und beim Arzt, die in diesem Moment dabei waren. Unsere Tochter kam dann auch noch dazu und ich bin jetzt einfach froh, dass die Stammzellen nun in meinem Blut sind und sich den Weg in mein Knochenmark suchen, um dort anzuwachsen.

KMT - 28.2.14 Tag -1

Habe in der Früh erfahren, dass mein Spender ausreichend Zellen spenden konnte und dass die Transplantation erst morgen sein wird, da die Spende erst morgen eintreffen wird. Also, bitte morgen noch einmal Daumendrücken, morgen ist dann der neue Tag 0.
Habe gerade erfahren, dass die Spende morgen über Frankfurt nach Wien, Planankunft 8h20 kommt.

KMT - 27.2.14

Gestern am Abend habe ich das erste Mal das Immunsuppressiva (CSA) bekommen. Darauf habe ich mit starkem Hitzegefühl, hohem Blutdruck und Kopfschmerzen reagiert. Das ist aber normal. Heute bekomme ich das CSA mit einer geringeren Durchlaufgeschwindigkeit. Am heutigen Tag -1 wurden mir die Haare rasiert, sie würden sowieso in den nächsten Tagen oder Wochen ausfallen. Wobei, in meinem Fall hatte die Krankenschwester ja nicht so einen harten Job :-)

KMT - 26.2.14

Die Nacht habe ich wie üblich verbracht, in der Früh nach den Frühstück half gegen den flauen Magen Kortison und Zofran sehr rasch und so konnte ich am Vormittag fast zwei Stunden Gitarre spielen, das machte richtig Spass. Heute und morgen bekomme ich keine Chemo mehr. Die Leukozyten gehen jetzt schon gegen Null, die Thrombozyten liegen noch bei 50.000. Ab heute Abend bekomme ich Immunsuppressiva zur Verhinderung von Abstoßungsreaktionen auf die fremden Stammzellen.

KMT - 25.2.14

Heute bekomme ich die letzte Chemo, die Ärzte sind mit dem Ablauf zufrieden. Ich spüre die Nebenwirkungen der Chemo schon stärker, vor allem die Konzentrationsfähigkeit lässt zur Zeit ein wenig nach, bei dem vielen Gift aber auch kein Wunder.
Die Chemo habe ich recht gut vertragen und am Nachmittag haben die Nebenwirkungen auch deutlich nachgelassen und ich hoffe auch, dass das in den nächsten Tag so bleibt.

KMT - 24.2.14

Die Nacht war wieder eine recht gute, jetzt bekomme ich gerade meine zweite Chemoinfusion. Ab heute gelten wieder die strengen Hygieneregeln inkl. der mühsamen Mundspülungen. Die Chemo wirkt sich auch schon auf den Darmbereich aus, das war zu erwarten. Morgen bekomme ich die letzte Chemo und mein Spender kommt aus Boston, USA, habe ich soeben erfahren.
Am Nachmittag wurde ich wieder entwässert und habe dadurch fast vier Kilo verloren, sehr angenehm :-). Mit Durchfall und Übelkeit habe ich jetzt am frühen Abend kein Problem.

KMT - 23.2.14

Diese Nacht konnte ich wieder recht gut schlafen. Die Nebenwirkungen der Chemo werden schon langsam spürbar, vor allem speichere ich viel Wasser im Körper, mein Puls ist niedrig und der Magen ist flauer. Dann habe ich auch immer wieder lästigen Schluckauf. Insgesamt geht es mir aber recht gut. Die Chemo läuft wieder und ich sehe gespannt dem Freitag, meinem Tag 0 entgegen.
Am Nachmittag wurde ich "entwässert", das war schon notwendig.

KMT - 22.2.14

Diese Nacht war kurz, da ich eine Weile brauchte, bis ich einschlafen konnte. Jetzt um 10h bekomme ich wieder die Chemoinfusionen samt Vortherapie. In der Früh hatte ich einen leicht flauen Magen, was sich aber durch die Chemo-Vortherapie normalisiert hat. Später möchte ich wieder Gitarre spielen, das macht mir viel Spaß und zu Hause fehlt mir meistens die Zeit.
Meine Tochter Lena und ich waren wieder im KH Cafe, das war sehr nett und eine schöne Abwechslung. Die Tage, an denen ich das Zimmer nicht verlassen kann, rücken näher.

KMT - 21.2.14

An die laute Klimanalage habe ich mich schon gewöhnt, ich habe ohne Oropax recht gut geschlafen. Heute geht es mit der Chemo los.
Die Chemo besteht aus zwei Infusionen, die jeweils nur eine halbe Stunde laufen. Während und nach der Chemo hänge ich noch an Überwachungsgeräten. Bis jetzt läuft alles planmäßig und außer einer leichten Müdigkeit spüre ich noch keine Nebenwirkungen.
Am Nachmittag waren Agnes und ich draußen spazieren und auf eine Jause im KH Cafe, das Wetter mussten wir nutzen. Noch darf ich das Zimmer verlassen, da ich noch ausreichend Zellen habe.
Am Abend habe ich noch heftig die Gitarre "gewürgt", hat richtig Spass gemacht und ich stelle mir eine Liste zusammen, mit Liedern, die ich schon ganz gut kann. Vielleicht schaffe ich ja einmal einen Liveauftritt :-).
Hier noch ein Bild von meinem kleinen "Tonstudio":

KMT - 20.2.14

Die Nacht habe ich gut verbracht, den ZVK spüre ich kaum. Etwas störend in meinem Zimmer ist die besondere Art der Klimaanlage, sie soll bewirken, dass keine Viren und Bakterien von außen ins Zimmer kommen. Sicher sehr effektiv aber sehr laut. Der Geräuschpegel ist fast so laut wie in einer Flugzeugkabine. In der Nacht hat Oropax geholfen und so konnte ich dann doch recht gut schlafen.
Heute bekomme ich intravenös Medikamente zur Vorbereitung auf die Chemo und ich werde "bewässert" werden. Morgen startet dann die Chemo.
Ich bin froh, dass ich eine meiner E-Gitarren mithabe (für die Kenner unter euch: eine rote Fender Strat, made in USA), mit Kopfhörerverstärker und Notebook geht das sehr gut und macht Spass. Vielleicht schreib ich noch den KMT Blues :-))

Allogene Stammzelltherapie - KMT

Heute in der Früh bin ich also wieder ins KH auf der KMT Station eingerückt. Ich habe einiges an Gepäck mitgenommen, unter anderem eine E-Gitarre mit Kopfhörerverstärker.
Nach der Aufnahmeprozedur wurde mir um 12h ein zentraler Venenkatheder (ZVK) eingesetzt, wie immer unter der Gabe von Dormicum, somit habe ich davon nicht viel mitbekommen. Morgen laufen noch ein paar Voruntersuchungen und am Freitag startet die Chemotherapie als Vorbereitung zur allogenen Stammzelltherapie. Die fremden Zellen sollen mir dann am 28.2. oder 1.3. übertragen werden. Der Professor meint, dass aufgrund der 100%igen Übereinstimmung mit dem Spender und aufgrund meines guten Allgemeinzustandes nicht mit allzu heftigen craft-versusu-host Reaktionen zu rechnen ist. Ich hoffe, er recht behält, aber ich habe schon ein gutes Gefühl.

Morgen gehts los

War heute zur Befundbesprechung in der KMT (Knochenmarkstransplantations) Ambulanz. Alle Befunde sind ok, das letzte CT von letzter Woche zeigt, dass keine Tumore mehr da sind und das ich mich somit in vollständiger Remission befinde.
Morgen werde ich wieder stationär aufgenommen und am 28.2. soll der Tag 0, also die Übertragung der fremden Spende sein. Ich habe ein gutes Gefühl, fühle mich fit wie schon lange nicht mehr und bin mit den Professoren einer Meinung, nämlich dass jetzt der richtige Zeitpunkf für die allogene Stammzelltransplantation ist. Also, haltet mir die Daumen, dass ich das Ganze gut überstehe.

13.2.14 CT

Hatte heute im KH ein CT, als Voruntersuchung für die allogene Stammzelltherapie, gestern hatte ich den kardiologischen Check. Heute habe ich auch den Blutbefund von der Blutabnahme am Montag erhalten. Die Werte liegen fast schon im Normalbereich und sind für meine Verhältnisse wirklich gut. Zur Zeit fühle ich mich wirklich gut und kräftig, eine gute Voraussetzung für die anstrengende Stammzelltherapie.

10.2.14 KMT Ambulanz

Endlich einmal gute Nachrichten, im Knochenmark sind keine Tumorzellen mehr nachweisbar, d.h., die letzten beiden Chemozyklen haben wirklich gewirkt. Nicht unerwähnt möchte ich lassen, dass ich mich auch energetisch behandeln lasse. Vielen Dank an dieser Stelle an meine Cousine Kathi, die als Humanenergetikerin meine Energie odentlich zum Fließen bringt und meine Meridiane aktiviert. Ich glaube fest daran, dass diese Behandlung auch zum Verschwinden der Tumorzellen beiträgt. Heute bin ich wieder bei ihr. Ich habe auch zwei reconnective healing Sitzungen bei Arno gehabt, auch diese haben mir sehr gut getan.
Wie geht es weiter? Am 19.2. werde ich wieder stationär aufgenommen. Die Spenderfreigabe ist bereits erfolgt. Dann bekomme ich eine mittelstarke Chemotherapie und für den 28.2. ist die Spendenübertragung geplant. Der Spender ist 100% passend, auch die Blutgruppe stimmt überein. In den nächsten Tagen muss ich noch ein paar Untersuchuchungen absolvieren und dann geht es los.

2.2.-9.2.14 Altaussee

Wir haben herrliche sieben Tage in Altaussee genossen. Das Wetter war schon frühlingshaft und wir waren jeden Tag wandern, haben gut gegessen und waren in der Wellnesszone. In manchen Tälern lag noch Schnee und so haben wir auch noch die eine oder andere Winterlandschaft genießen können. Heute gab es noch einen Wintereinbruch und so machten wir noch einen Winterspaziergang rund um den Ödensee. Ich habe mich sehr gut gefühlt, war voller Energie und konnte den Urlaub ohne Einschränkungen genießen. Ich habe viel Kraft gesammelt für Alles, was noch vor mir liegt.

29.1.14 Tagesklinik, Beckenkammbiopsie

Heute war ich in der Tagesklinik zur Beckenkammbiopsie. Ich habe ausreichend Dormicum bekommen, sodass ich nicht viel mitbekommen habe. Die Blutwerte waren soweit in Ordnung, das Hämoglobin war mit 7,9 ein wenig niedrig, morgen wird mir Agnes eine subkutane Injektion mit einem Wachstumsfaktor für das rote Blutbild verabreichen.
Wie geht es weiter? Am 10.2. habe ich einen Termin beim Professor von der KMT, dann werde ich auch das Ergebnis der Biopsie erfahren. Wenn alles passt, dann werde ich am 19.2. auf der KMT stationär aufgenommen und am 28.2. soll mein neuer Tag 0 sein, der Tag der Übtertragung der fremden Stammzellen. Dazwischen liegen dann noch eine Reihe von Untersuchungen und hoffentlich ein paar Tage Urlaub. Den genauen Ablauf der allogenen Stammzelltherapie weede ich dann später berichten.

21.1.14 Tagesklinik und Büro

Heute hatte ich wieder eine Blutabnahme und bin dann anschließend zu Fuß ins Büro gegangen. Die Blutwerte habe ich dann um 11h telefonisch erfragt. Die Thrombos liegen bei 49.000, die Leukos bei 2.900, die Granulos bei 2.000 und das Hämoglobin liegt bei 9,5. Verglichen mit letzter Woche also gar nicht so schlecht. Nächsten Mittwoch habe ich dann wieder eine Beckenkammbiopsie. Dann zeigt sich wie die letzten zwei Chemos gewirkt haben. Nach dem Büro habe ich Agnes von ihrer Praxis für ganzheitliches Lerntraining abgeholt (schaut euch einmal ihren Link an), der Fußmarsch waren ca. 35 Minuten und tat mir gut.

Wochenende 18.-19.1.14

Wir haben ein schönes Wochenende zu Hause verbracht. Samstag zu Mittag habe ich gekocht und am Sonntag haben Agnes und ich einen Ausflug ins Weinviertel gemacht. Am Dienstag muss ich wieder in die Tagesklinik zur Blutkontrolle.

16.1.14 Tagesklinik, Büro

Heute hatte ich einen Kontrolltermin in der Tagesklinik. Ich bin mit dem Auto ins Spital gefahren. Nach der Blutabnahme bin ich dann gleich ins Büro gefahren, denn ich wollte nicht zwei Stunden herumsitzen um auf die Blutwerte zu warten. Das Ergebnis habe ich dann telefonisch erfahren: Thrombos 23.000, Leukos 6.000 und Hämoglobin 8,8. Am Dienstag ist dann der nächste Kontrolltermin.
Ich genieße jetzt den Tag im Büro, einen Tag der Normalität!

14.1.14 Entlassung

Heute werde ich entlassen, das weiße Blutbild hat sich weiter verbessert und die Thrombos liegen mit 25.000 auch recht gut. Wie geht es weiter? Ende Jänner wird eine Beckenkammbiopsie gemacht um im Knochenmark zu untersuchen, wie stark das Lymphom zurückgedrängt werden konnte. Davon hängt dann ab, ob ich eine weitere Chemo vor der allogenen Stammzelltransplantation bekomme und welche "Vorchemo bzw. -bestrahlung" ich vor der Transplantation dann  erhalte.
Jetzt freue ich mich einmal auf ein paar Tage "Normalität".

13.1.14 im KH

So, heute gibt es einmal gute Nachrichten. Die Granulos liegen bei 500, die Leukos auf über 1000 und die Thrombos auf 28.000. D.h., ich darf das Zimmer wieder verlassen und werde mit größter Wahrscheinlichkeit morgen entlassen :-)
An den letzten beiden Abenden hatte ich leicht erhöhtenTemperatur bis max. 37,4º ohne mich dabei fiebrig zu fühlen. Das war laut Prodessor das Zeichen, dass sich die Zellen entwickeln.

12.1.14 im KH

So, die Leukos und die Granulos (100), fangen an sich zu entwickeln. Das Hämoglobin ist auf 7,9 gefallen, deshalb werde ich heute noch ein Transfusion bekommen. Thrombozyten habe ich heute schon bekommen. Sonst war medizinisch nichts los. Ein Dank an meine braven Besucher, die mir die Langeweile vertreiben. Zur Zeit darf ich wegen Infektionsgefahr ja nicht einmal am Gang spazieren gehen.

11.1.14 im KH

Ein langweiliges Wochenende im KH hat begonnen. Die schmerzlose Blutabnahme über den Port-a-cath habe ich schon gehabt, bin jetzt gespannt, ob sich das weiße Blutbild weiterentwickelt hat. Wahrscheinlich bekomme ich eine Bluttransfusion und eine Thrombospende, sonst wird heute nichts passieren.
Die Granulos liegen leider bei null und die Leukos bei 260, d.h., dass eigentlich erst heute der Tiefpunkt erreicht ist. Da muss ich mich leider noch in Geduld üben. Das Hämoglobin ist gegenüber gestern leicht gestiegen und liegt bei 8,4. Die Thrombozyten sind mit 14.000 niedrig, deshalb bekomme ich heute noch eine Thrombospende.

10.1.14 im KH

Die Leukos und Granulos fangen langsam an sich zu entwickeln. Die Thrombos liegen beim18.000, das Hämoglobin bei 8,2. Morgen werde ich noch eine Bluttransfusion bekommen. Das Wochenende muss ich im KH bleiben. Ich hoffe auf eine Entlassung am Montag.

9.1.14 im KH

Viel Neues gibt es nicht zu berichten. Die Ärzte sind mit dem Verlauf zufrieden, wann die Werte wieder richtig ansteigen, kann keiner sagen. Die Granulos und Leukos liegen mit 100 und 220 sehr tief, ab jetzt gehen die Werte hoffentlich in die Höhe.

8.1.14 im KH

Viel Neues gibt es nicht zu berichten, die Leukos und Granulos sind weiter gesunken, die Granulos liegen jetzt bei 350. Die Thrombos liegen wieder bei 12.000 und nachdem das Hämoglobin auf 8,0 gesunken ist, bekomme ich heute eine Bluttransfusion und eine Thrombozytentransfusion. Jetzt bin ich in der Phase des Wartens, wann die Werte wieder steigen.

7.1.14 im KH

So, heute sind die Blutwerte abgestürzt. Die Thrombos liegen bei 7.000 und auch die Granulos sind tief, bei ca. 500. Eine Thrombospende habe ich jetzt schon bekommen. Gestern am Abend habe ich so kleine rote Punkte, das sind Hauteinblutungen, bekommen, das ist immer das Zeichen, dass die Thrombozyten sehr tief liegen.

6.1.14 im KH

Heute beginnen die Werte zu sinken, die Leukos liegen bei 3.000 und die Thrombos bei 17.000. In Wirklichkeit hätte es gereicht, wenn ich erst morgen ins KH gekommen wäre. Naja, das nennt man Pech. Aber wenigstens bekomme ich Ausgang und kann bis 22h ausbleiben. Meine Frau holt mich ab und bringt mich am Abend wieder ins KH.
Der Ausgang war wirklich schön, zuerst haben wir zu Hause gegessen, waren in Eckartsau spazieren und meine Frau und meine Tochter haben mich dann am Abend wieder zum KH gebracht. Der Ausgang tat mir sehr gut.

5.1.14 im KH

Wegen möglich fallender Blutwerte bin ich heute wieder ins KH eingerückt. Eigentlich wollten sie mich ja schon gestern aufnehmen, aber ich konnte es bis  heute "aufschieben". Da die Bkutwerte heute aber ok waren (Leukos 9.000, Granulos 8.000, Thrombos 19.000, Hämoglobin 8,8) hätte es wahrscheinlich morgen oder übermorgen auch gereicht. Naja, wenn sich bis morgen das Blutbild nicht verschlechtert, dann kann ich morgen vielleicht wieder nach Hause gehen - abwarten ist also die Devise.

3.1.14

Sylvester und Neujahr haben wir gut verbracht. Wie jedes Jahr habe ich am 31.12. einen großen Topf Gulaschsuppe gekocht, den wir dann am 1.1. "verputzt" haben. Spätestens am Sonntag, den 5.1. muss ich wieder ins KH, da meine Blutwerte wieder absinken werden.