31.10.13 Tag + 28 Tagesklinik

Ich bin in der Früh mit dem Krankentransport in die Tagesklinik gefahren, diese befindet sich dort, wo sich auch die Intensiv- und die Bettenstation der KMT befindet. Dort angekommen wurde mir Blut abgenommen. Die Auswertung ergab, dass die Thrombozyten leicht gestiegen sind, das rote Blutbild ist auch ok und die Leukozyten sind auch gestiegen. D.h., ich bekomme heute keine Transfusionen und kann wieder nach Hause fahren. Am Montag habe ich dann einen Ambulanztermin, wo die Blutwerte wieder überprüft werden. Die Ärztin meint, dass mit einem weiteren Ansteigen der Werte zu rechen ist.

30.10.13 Tag + 27 Erster Tag zu Hause

Die Nacht im eigenen Bett habe ich sehr gut verbracht, kaum geschwitzt und die Abstände der "Schlafunterbrechungen" werden größer. Ich werde den heutigen Tag einfach genießen.

29.10.13 Tag + 26 Entlassung

Heute geht es nach Hause! Das Blutbild passt soweit und vor allem was wichtig ist, die Vorläuferzellen zur Blutbildung beginnen sich zu entwickeln.  Ich bin schon sehr erleichtert, denn letzen Dienstag, als ich nach einer Nacht zu Hause wieder stationär aufgenommen wurde, war nicht absehbar, wann ich wieder nach Hause kommen würde. Am Donnerstag bin ich dann wieder hier, allerdings nur tagesklinisch um die Blutwerte zu kontrollieren und wenn notwendig bekomme ich Thrombos oder Blutkonserven.
Bei dieser Gelegenheit möchte ich allen Blutspendern danken, ohne deren Spenden das Alles unmöglich wäre. Ich habe schon so viele Transfusionen und Thrombospenden bekommen und ich kann mich gar nicht revanchieren, denn ich darf nicht mehr Blutspenden gehen.

28.10.13 Tag +25

Viel hat sich heute nicht getan, ich bekam wieder eine Thrombozytentransfusion, das rote Blutbild hat sich gehalten, auch die Entzündungswerte sind in Ordnung. Heute war ich mit Agnes wieder an der frischen Luft, ich konnte die zurückgelegte Wegstrecke wieder steigern. Es war extrem warm, brauchte keine Jacke, die Weste reichte. Wann ich nach Hause kann, erfahre ich vielleicht morgen. Allerdings werde ich nach der Entlassung wegen Kontrolle der Blutwerte oft in die Ambulanz müssen.

27.10.13 Tag +24

Letzte Nacht war die Umstellung auf die Winterzeit. Habe recht gut geschlafen, um 7h30 hatte ich schon die tägliche Blutabnahme und jetzt heißt es warten, wie sich das Blutbild entwickelt hat.
Das Blutbild ist stabil, auch die Thrombozyten halten sich und es gibt weiter Hinweise, dass sich das Knochenmark erholt. Mal sehen, wenn es so weitergeht, dann rückt eine baldige Entlassung näher.
Am Nachmittag waren wir wieder so wie gestern draußen spazieren. Das Wetter war ja für diese Jahreszeit wieder sehr warm.

26.10.13 Tag +23 Nationalfeiertag

In der Nacht habe ich sehr gut geschlafen, habe diesmal kaum geschwitzt und musste mich nicht umziehen. Jetzt um 8h habe ich schon die Blutabnahme hinter mir, das tägliche Warten, wie sich das rote Blutbild entwickelt beginnt.
Ich hätte gehofft, dass ich wenigstens für eine Nacht nach Hause kann, aber daraus wird leider nichts. Dafür bekam ich die gute Nachricht, dass es Anzeichen dafür gibt, dass sich das rote Blutbild langsam erholt und der Herr Professor hat das erste Mal von "bald" nach Hause gehen gesprochen (was auch immer bald heißt).
Meine Frau und ich sind am Nachmittag mit einem Rollstuhl hinaus auf einen sonnigen Vorplatz gegangen, den Rollstuhl brauchten wir zur Sicherheit, falls ich die weite Strecke nicht schaffen würde. Es ging recht gut, ich brauchte den Rollstuhl nicht und ging alle Strecken zu Fuß. Zum in der Sonne sitzen war er sehr praktisch. Morgen werden wir es wieder so machen.

25.10.13 Tag+22

Heute habe ich mit den üblichen Unterbrechungen gut geschlafen. Das ist schon einmal sehr angenehm. In der Früh muss ich nüchtern bleiben, weil ich die Beckenkammbiopsie bekomme.
Die Biopsie ist vorbei, hab das Ganze verschlafen und bin jetzt um 12h30 immer noch ganz schön berauscht. Vorher habe ich noch ein Thrombozytenkonzentrat bekommen.
Jetzt geht die Warterei weiter, wann sich das rote Blutbild endlich erholt, ich habe mich aber schon damit abgefunden, dass das noch eine Zeit dauern wird.

24.10.13 Tag +21

Geschlafen habe ich ganz gut, habe aber wieder stärker geschwitzt und die trockene Mund- und Nasenschleimhaut war ein Problem. Leider ist das rote Blutbild noch nicht so weit, dass es sich regenerieren kann, d.h. ich brauche weitere Konserven.
Ich jetzt gerade ein Arztgespräch gehabt, wo wir folgende Vorgehnsweise festgelegt haben. Morgen wird eine Beckenkammbiopsie durchgeführt. Damit soll geklärt werden, ob sich nochTumorreste im Knochenmark befinden und wenn ja, welchen Typs. So was hatte ich schon einmal und davor habe ich keine Angst weil man die Operation verschläft, die Biopsie im eigenen Zimmer bzw. Bett durchgefürt wird und weil sich die Schmerzen nachher in Grenzen halten sollten.
Nur mit dieser Gewissheit können auch die nächsten Therapieschritte optimal abgestimmt werden. Das Ergebnis gibt es dann eine Woche später.
Ansonsten könnte ich mit den Fortschritten ja zufrieden sein, ich maschiere am Gang fleißig hin und her, das wird wirklich von Tag zu Tag besser. Könnte ich nur in absehbarer Zeit nach Hause, mir fehlt meine Familie und meine gewohnte Umgebung. Es war so schön, als ich am Montag nach Hause kam, so schön aber auch so kurz.

23.10.13 Tag + 20

Ich habe die Nacht im KH sehr gut verbracht, habe seit langem wieder gut geschlafen (ohne die übliche Spitalsschlaftablette) und werde sehen, was der heutige Tag bringt, ob ich heute wieder nach Hause kann, oder ob ich noch hier bleiben muss. Sicher ist, dass ich heute noch einmal Thrombozyten bekomme.
So schnell komme ich nicht nach Hause, da sich mein Blutbild erholen muss, bevor es wieder nach Hause geht. Mein Zustand ist wesentlich besser als in den letzten Tagen. Ich bin einige Male am Gang spazieren gegangen und spüre dass meine Kräfte wiederkehren. Es hätte keinen Sinn, wenn ich zu früh wieder nach Hause käme, so schön es auch wäre. Sonst müsste ich vielleicht täglich in die Ambulanz.

22.10.13 Erster Tag zu Hause und wieder im AKH

Wirklich gut habe ich erst in der zweiten Nachthälfte geschlafen. Der meist hohe Puls macht das Einschlafen schwer, trotzdem war die Nacht schöner als im Spital.
Das Essen ist kein Problem, Appetit habe ich. Ich bemühe mich genug zu trinken, denn das ist für den Kreislauf wichtig. Leider habe ich heute leichtes Nasenbluten, obwohl ich gestern eine Thromboinfusion bekommen habe. Naja, die Thrombos werden sich erst relativ spät regenerieren. Morgen müssen wir in die Ambulanz, zuerst zum Lymphomspezialist, dann bekomme ich eine Thrombo- und ein Erythrozytentransfusion. Das wird ganz schön stressig.
Das Nasenbluten wurde leider stärker und nach Rücksprache mit der Station haben wir uns entschieden, dass ich wieder ins KH komme. Ich bin mit dem Krankentransport gefahren, hat bestens geklappt. Meine Tochter fuhr mit und meine liebe Frau kommt jetzt auch noch ins KH. Das war insgesamt eine gute Entscheidung, den mittlerweile hänge ich an der Erythrozytentransfusion und die Thrombos sollte ich heute Nacht auch noch bekommen. Und der Ambulanztermin morgen wird auch einfacher, weil ich dorthin geführt werde und nicht selbt den weiten Weg durchs KH gehen muss. Insgesamt bin ich sehr erleichtert, dass ich es so gemacht habe.

KMT - 21.10.13 Tag +18 Entlassung

Die Nacht habe ich gut verbracht, musste nur einmal aufstehen, habe wenig geschwitzt und musste mich nicht umziehen. Ich merke wieder einen Fortschritt gegenüber gestern. Ich habe heute auch das ganze Frühstück aufgegessen (Semmel und Kipferl). Jetzt werden wir sehen was der Tag bringt, heute schon Entlassung oder erst morgen? Auf alle Fälle freue ich mich schon auf meine Familie und die eigenen vier Wände.
Hatte gerade eine sehr ausführliche Ernährungsberatung und ich kann euch sagen, ich freu mich auf das Essen zu Hause!
Am Vormittag bekomme ich noch einmal Thrombozyten und ich werde heute entlassen. Ich freue mich natürlich riesig, hoffe natürlich, dass ich dann zu Hause bald zu Kräften kommen kann. Jetzt warte ich auf meine liebe Frau, die mich abholen kommt. Sie hat es sich nicht nehmen lassen, muss sie mich doch mit einem Rollstuhl bis in die Garage führen, denn so weit kann ich noch nicht gehen. Ein Krankentransport wäre die Alternative gewesen, aber sie möchte mich persönlich abholen, worüber ich mich natürlich sehr freue.
Bin gut zu Hause angekommen, ich habe den Rollstuhl selbst dreiviertel des Weges geschoben, und der Weg ist wirklich weit. Jetzt bin ich glücklich daheim zu sein.

KMT - 20.10.13 Tag +17

Diese Nacht habe ich recht gut geschlafen, der Kopf war freier und dazwischen gab es immer wieder Tiefschlafphasen. Der Kreislauf hat sich stabilisiert, gut dass ich gestern über Infusionen Flüssigkeit bekommen habe. Ich muss auch viel mehr trinken. So ein Flüssigkeitsmangel wirkt sich fatal aus, da geht dann nichts mehr. Jetzt hoffe ich, dass der Tag so gut weitergeht, wie er begonnen hat.
Ich war bis jetzt, 12h30 schon zweimal am Gang spazieren und 5min am Fahrrad, heute gibt es also endlich Fortschritte.
Der heutige Tag war ein guter, ich war viermal am Gang spazieren, war einmal radfahren (s.o), ich hatte dreimal Besuch, habe mit großem Appetit einen großen Teller Rindssuppe, die mir meine Schwiegermama gekocht hat, am Abend gegessen und ich merke vor allem, dass die Kraft, langsam aber doch zurückkehrt. Es wird schon Rüchschläge geben, aber auch wieder Licht am Horizont.

KMT - 19.10.13 Tag +16

In der Nacht habe ich nicht viel geschlafen, habe immer wieder geschwitzt und mein Kopf war einfach nicht frei genug. Mich quält die Frage, warum immer wieder dieses Fieber? Naja, vielleicht lag es ja am ZVk, den man mir vorgestern gezogen hat. Vielleicht bleibt das Fieber ja heute aus. Sonst fühle ich mich jetzt in der Früh recht gut, sicher besser als gestern. Das werte ich als kleinen Fortschritt. Ich darf auch nicht vergessen, die Therapie, die ich da durchmache, ist schon eine sehr heftige. Der Kreislauf war am Vormittag bis in den frühen Nachmittag sehr bedient. Jetzt am Abend, nachdem ich die von meiner Schwiegermama mitgebrachte Hühnersuppe mit Appetit gegessen habe und sogar 5min mit dem Zimmerrad gefahren bin, geht es mir deutlich besser. Ich sitze auch seit längerer Zeit im Sessel, denn nur im Bett liegen ist Gift für den Kreislauf. Wahrscheinlich hilft auch, dass ich heute Flüssigkeitsinfusionen bekommen habe. Jetzt wünsche ich mir noch eine bessere Nacht als die letzte.

KMT - 18.10.13 Tag +15

In der letzten Nacht hatte ich Gott sei dank kein Fieber und musste auch nicht so oft auf die Toilette, d.h. ich habe endlich auch einmal schlafen können. Heute werden sie mir vor der Thrombozyteninfusion eine Vortherapie verabreichen, damit ich nicht so darauf reagiere. Hoffentlich hilfts. Leider fühle ich mich auch noch immer sehr schwach, der Weg in die Dusche kostet mir schon viel Kraft, längere Stecken gehen ist (noch) unmöglich.
Bei der Visite waren die Ärzte zufrieden, alle Werte passen, somit bleiben die Zeichen auf Montag Entlassung. Mit dem Physiotherapeuten habe ich heute wieder spazieren können, sehr wackelig, aber doch. Die Schwäche sollte sich laut Ärzten bessern. Heute bekomme ich übrigens keine Thrombos, da der Wert passt, da bin ich froh darüber.
Am Nachmittag gab es wieder einen Rückschlag, nämlich Fieber. Woran es liegt, wissen die Ärzte nicht, erst am Montag, wenn die Lymphzyten ausgewertet werden können, sollten wir mehr wissen.

KMT - 17.10.13 Tag + 14

In der Nacht habe ich 38,3 º Fieber bekommen, das Fieber hat sich von zuerst knapp über 37º entwickelt. Ein Mexalen hat dann das Fieber gesenkt. An ein richtiges entspanntes Schlafen war daher nicht zu denken. Außerdem muss ich jede Stunde auf die Toilette, da mein Körper immer noch stark entwässert und das ist in der Nacht nicht so praktisch.
Ich fühle mich aber heute schon besser als gestern und die Hoffnung bald nach Hause gehen zu können hält mich aufrecht. Leider blieb der gute Zustand nur kurz, am Vormittag hatte ich wieder dieses ausgeprägte Kältegefühl, dann sogar einen Schüttelfrost und dann Fieber. Jetzt schwitze ich wieder, habe aber kein Fieber. Vorher das ganze kommt ist weiß man nicht genau, kann mit Stammzellentransplantation zusammenhängen, oder mit dem Trombozytenkonzentrat, dass ich am Vormittag bekommen habe. Auf alle Fälle habe ich Kortison und ein Antihistamin bekommen.
Übrigens, ym Vormittag wurde der Halskatheder entfernt, denn auch dort kann sich ein Entzündungsherd bilden und der Port-a-cath angestochen. D.h. aber für Blutabnahmen muss ab morgen auf die normalen Venen zugegriffen werden, bin schon gespannt. Um die Mittagszeit habe ich dann noch eine genaue Ultraschalluntersuchung der Halsvenen und des linken Arms bekommen, weil der immer noch geschwollen ist. Es war alles in Ordnung.

KMT - 16.10.13 Tag +13

Meine Leukos liegen mit 4000 wieder im Normalbereich, ab heute habe ich keine Dauerinfusion mehr. Die Ärzte sind mit meinem Fortschritt zufrieden, ich fühle mich aber doch noch sehr schwach, das ist aber normal. Insgesamt fühle ich mich aber besser als gestern. Der nächste Montag steht als Entlassungstermin im Raum.

KMT - 15.10.13 Tag +12

Nach einer ganz guten Nacht, fühlte ich mich in der Früh wieder ein wenig besser als gestern. Die Visite hat folgendes ergeben: die Leukos steigen weiter brav an, ab heute darf ich mit Mundschutz das Zimmer verlassen, die strenge Verkleidungspflicht für Besucher wurde erleichtert, ab morgen wird die Bewässerung und die künstliche Ernährung eingestellt, sowie Infusionen auf Tabletten umgestellt. Die Entlassung in einer Woche ist - vorausgesetz es kommen keine Komplikationen dazwischen - realistisch.
Essen und Trinken muss ich selbständig und das mit dem Essen hier ist wirklich ein Problem, weil teilweise ist das Essen kaum zum runterwürgen. Meine Frau und meine Schwiegereltern versorgen mich zwischendurch mit Suppen, das geht dann. Die Mitnahme von Essen ist wieder an strenge Vorschriften gebunden.
Ich habe am Nachmittag die ersten Runden am Gang, eingehängt in den Arm des Physiotherapeuten zurückgelegt. Das war zwar sehr anstrengend, aber natürlich erfreulich.

KMT - 14.10.13 Tag +11

Die Nacht habe ich ganz gut verbracht, vor dem Schlafengehen bekam ich plötzlich Hunger und hab noch einen Pudding verdrückt.
Die Ärzte waren bei der Visite wieder sehr zufrieden, ich hab schon wieder 2000 Leukos, d.h. die steigen an. Es könnte sein, dass die strenge Abgeschiedenheit morgen aufgehoben wird und ich mein Zimmer verlassen darf um am Gang spazieren zu gehen und der Professor hat sogar von einer möglichen Entlassung in einer Woche gesprochen! Das haut mich emotional doch auch um.

KMT - 13.10.13 Tag +10

Nach einigen wirklich harten Tagen, geht es mir heute ein wenig besser. Die Ärztin war sehr zufrieden, die Leukozythen kommen schon, langsam aber doch. Der Entzündungswert hat sich halbiert, natürlich bin ich immer noch total müde, aber die Tendenz geht nach oben. Zur Erleichterung bekomme ich seit gestern auch Sauerstoff, was ich als sehr angenehm empfinde. Auch kann kann ich wieder Speisen zu mir nehmen. Das KH Essen ist natürlich nicht super, aber gestern hat mir Agnes eine Hühnersuppe mitgebracht, die konnte ich gut essen. Auch den Mund konnte ich heute schon spülen, zwar mit Ekel, aber es ging.

KMT - 12.10.13 Tag + 9

So, die Nacht war eine ganz schlechte, zuerst hatte ich einmal einen extrem trockenen Mund, da war kein Speichel mehr vorhanden. Dann hatte ich das Gefùhl, nicht ausreichend Luft zu bekommen. Sofort wurde noch in der Nacht ein EKG und ein Lungenròntgen gemacht, beide zeigten nichts. So bekam ich dann Sauerstoff und die Nacht ging so halbwegs zu Ende. Immerhin ist zur Zeit die Übelkeit fast weg und ich konnte die Mundspülungen wieder aufnehmen.

KMT - 11.10.13 Tag + 8

In der Früh war mir gar nicht so schlecht, einmal hatte ich in der Nacht Fieber, das aber gut gesenkt werden konnte. Ich konnte in der Früh sogar ein Kipferl essen und zu Mittag ein paar Löffel Suppe. Jetzt am Nachmittag kam das Fieber wieder und nach dem Weg aufs Klo musste ich mich übergeben. Jetzt bekomme ich Fiebersenker und es sollte mir bald wieder besser gehen.

KMT - 10.10.13 Tag + 7

Heute habe ich am Vormittag trotz Fieber und Müdigkeit mit dem Zimmerfahrrad fahren können und meine Therabandübungen gemacht. Das mit dem Fieber sollte in den nächsten Tagen besser werden. Heute habe ich zum ersten Mal Neupogen bekommen, einen Wachstumsförderer für die Leukozythen. Am Nachmittag waren die Clinic Clowns bei mir, das war recht unterhaltsam.

KMT - 9.10.13 Tag +6

Bin immer noch extrem abgeschlagen und müde und heute musste ich das erste Mal erbrechen, ich konnte und wollte es nicht mehr zurückhalten. Für die Ärzte und Schwestern ist das alles der normale Verlauf, für mich aber schon eine Qual. Ab heute bekomme ich Nahrung über eine Infusion, denn Essen geht nicht wirklich.

KMT - 8.10.13 Tag +5

Heute war ich wieder sehr müde, daher bekomme ich ein Thrombo- und ein Erythrzytenkonzentrat, das sollte mir helfen. Vor Essen habe ich mittlerweile einen echten Ekel entwickelt. Vielleicht geht ein Pudding am Nachmittag. Jetzt habe ich auch schon trockene Mund- und Halsschleimhäute. Das sollte sich alles bessern, wenn die Leukos wieder kommen, das sollte ab Tag +7 der Fall sein.

KMT - 7.10.13 Tag +4

In der Nacht konnte ich wieder nicht gut schlafen, dafür war ich untertags sehr müde, was die Ärzte für ganz normal halten. Am Nachmittag bekam ich dann erhöhte Temperatur von 37,4 º und mir wurde ziemlich kalt. Eine zweite Decke half sehr rasch und die Temperatur normalisierte sich wieder, sodass es mir jetzt am späten Nachmittag recht gut geht. Auch habe ich heute Kortison gegen die Chemonebenwirkungen bekommen. Hoffentlich bleibe ich am Abend von der Übelkeit verschont, die mich die letzten Abende gequält hat.

KMT - 6.10.13 Tag +3

Viel Neues kann ich nicht berichten, in der Nacht konnte ich ab 4 Uhr nicht mehr gut schlafen, ich kann aber wenigstens unter Tags schlafen. Heute habe ich wieder ein Thrombokonzentrat bekommen. Der Arzt ist mit meinem Verlauf zufrieden, ab Tag +7 müsste es deutlich bergauf gehen. Mein Hauptproblem ist zur Zeit die Übelkeit und die ist hartnäckig.

KMT - 5.10.13 Tag +2

In der Nacht konnte ich wieder so halbwegs schlafen. An Durchschlafen ist nicht zu denken, da ich öfter ins Bad muss. Das Einschlafen geht dann aber wieder ganz gut. Am Vormittag habe ich dann ein Thrombozytenkonzentrat bekommen, sonst sind die Ärzte mit meinen Werten zufrieden.
Am Nachmittag habe ich ganz gut geschlafen, insgesamt bin ich doch sehr müde und die Übelkeit setzt mir schon zu. Bei Appetit bin ich zur Zeit nicht wirklich, aber ich habe ja noch genug Reserven.

KMT - 4.10.13 Tag +1

Die Nacht habe ich ganz gut verbracht. Die Morgenroutine (Blutabnahme, Frühstück, Morgentoilette etc.) ist schon erledigt. Jetzt beginnt halt das lange Warten, wann sich mein Blutbild wieder erholt bzw. wie lange es dauern wird, bis die Infektionsgefahr zurückgeht. Die Müdigkeit hält an, trotzdem werde ich mit Theraband und Ergometer trainieren.

KMT - 3.10.13 Tag 0

Um 9:30 ist es soweit, dann bekomme ich meine körpereigenen (autologen) Stammzellen gespendet. Diese sollten dann den Weg ins Knochenmark finden und dieses wieder aufbauen und mein Immunsystem wieder herstellen.
10 Uhr,dieStammzellen sind problemlos verabreicht worden, bisher keine Nebenwirkungen. Heute bin ich doch sehr müde, sonst geht es mir aber recht gut. Übelkeit habe ich zur Zeit keine, kann auch sein, dass doch jetzt einiges an Anspannung nachläßt.

KMT - 2.10.13 Tag -1

Geschlafen habe ich wieder recht gut, heute spüre ich die Übelkeit ein wenig stärker als gestern, aber die Medikamente helfen dagegen recht gut. Heute habe ich mich noch einmal mit dem Professor über eine mögliche allogene Spende unterhalten, für ihn ist das eine reine Vorsichtsmaßnahme, falls die autologe Transplantation längerfristig nicht ausreichen sollte. Es gibt aber zur Zeit keine Tumormarker etc., die darauf hinweisen würden, dass die autologe Spende nicht auch helfen würde.

KMT - 1.10.13 letzte Chemo

Heute bekomme ich also die letzte Hochdosischemo. Diese soll sich vor allem auf die Mund- und Darmschleimhäute auswirken, mal sehen. Die Nacht habe ich wieder recht gut verbracht und habe mit mehreren Unterbrechungen bis 7:15 Uhr geschlafen. Heute sollte ich wieder meine physikalischen Übungen mache, mal sehen wie heute die Müdigkeit bzw. weitere  Nebenwirkungen zuschlagen. Eines ist jedenfalls positiv, die heutige ist einmal die letzte Chemo bis auf weiteres. Soweit habe ich die letzte Chemo gut vertragen. Morgen ist ein Tag Behandlungspause, am Donnerstag ist dann der sogenannte Tag 0, also der Tag der autologen Stammzellenspende. Erwähnen möchte ich an dieser Stelle noch, dass mich der behandelnde Professor informiert hat, dass für den Fall, dass die autologe Spende nicht zum nachhaltigen Erfolg führen würde, nach einem Fremdspender gesucht werden sollte. Meine Schwester wird sich testen lassen, ob sie als sogenannte allogene Spenderin in Frage käme. Vielen Dank dafür!