Sonntag 30.3.14

Heute waren mir in Marchegg spazieren, wo die Störche wieder zum Brüten von ihrem Winterquartier in Afrika zurückgekehrt sind. Das Wetter war schon wie im Frühsommer.

Samstag 29.3.14

Das Wetter ist zur Zeit wunderschön, der Frühling ist voll ausgebrochen. Heute habe ich unsere Räder fit gemacht und die Wasserpumpe in Betrieb genommen. Am Nachmittag haben wir dann die erste Runde mit dem Rad gedreht, 6km ist zwar nicht viel, aber ein Anfang. Auf die Steigerung wird es ankommen.

27.3.14 KMT Tagesklinik

Heute bin ich wieder zur Kontrolle in ded Tagesklinik. Die beiden letzten Tage habe ich zu Hause genossen, ich habe gekocht, war mit dem Hund spazieren. Ich bemühe mich aktiv zu sein, aber manchmal bin ich auch nocht recht müde.
Die Blutwerte sind soweit in Ordnung, die Thrombozyten liegen mitn190.000 sogar wieder im Normalbereich. Nur die Nieren sind noch beleidigt. Jetzt brauche ich nur mehr einmal in der Woche in die Ambulanz zur Kontrolle, der nächste Kontrolltermin ist erst in einer Woche.

24.3.14 KMT Tagesklinik

Nachdem die Leukos am Freitag nur bei 1.700 lagen, sind sind sie heute bei 2.800, also ordentlich gestiegen. Das Kreatinin hat sich von 1,5 auf 1,3 verbessert. Der nächste Kontrolltermin ist am 27.3. wieder auf der Tagesklinik, danach sollten wöchentliche Ambulanztermine ausreichen.

Samstag 22.3.14

Obwohl mir seit gestern die Müdigkeit zusetzt, war ich heute recht aktiv. Ich war kurz spazieren und ich habe meinen Roller wieder in Betrieb genommen (gefahren bin ich noch nicht). Und ich genieße den Frühling, alles treibt aus und der Garten zeigt sich schon sehr frühlingshaft.

KMT Tagesklinik 21.3.14 Tag +20

Heute bin ich zur Kontrolle in der Tagesklinik. Die letzten zwei Tage habe ich gut zu Hause verbracht, gestern war ich recht müde, aber ich war auch zweimal mit dem Hund spazieren und da ich mich mehr bewege als im Krankenzimmer, spürte ich alle Muskeln im Körper.
Die Blutwerte passen soweit, nur Magnesium habe ich zu wenig, deshalb bekomme ich eine Magnsiuminfusion, die ca. 6 Stunden laufen wird, d.h. ich komme erst am Abend wieder nach Hause und am Montag muss ich wieder in die Tagesklinik zur Kontrolle.

19.3.14 Erster Tag zu Hause

Ich habe die erste Nacht zu Hause sehr gut schlafen und verbringe jetzt einen ruhigen ersten Tag zu Hause. Am Freitag muss ich in die Tagesklinik zur Kontrolle.

KMT - 18.3.14 Tag +17 Entlassung

Alle Zeichen stehen auf Entlassung, der Countdown läuft. Die Blutwerte dürften soweit in Ordnung sein und am frühen Nachmittag werde ich die Station verlassen, auf der ich die letzten vier Wochen verbracht habe, die meiste Zeit eingesperrt in diesem Isolierzimmer. Insgesamt habe ich die letzten Wochen gut überstanden, sowohl körperlich als auch mental.
Ich möchte mich bei allen Ärzten, Krankenschwestern- und pflegern, beim Physiotherapeuten und Psychologen bedanken, die mich in den letzten Wochen so gut betreut haben.
Ich danke auch euch, liebe Blogleser für die viele positive Energie, die ihr mir geschickt habt, sie ist gut bei mir angekommen. Und nicht zuletzt bedanke ich mich bei allen, die mich in den letzten Wochen besucht haben, mich mit Essen versorgt haben und mir geholfen haben, die Zeit zu vertreiben.

KMT - 17.3.14 Tag +16

Die Nacht habe ich wieder gut verbracht und seit heute gehen mir meine sehr kurzen Kopfhaare stark aus, das ist für mich aber kein Problem. Ich hatte heute ein länngeres Gespräch mit dem Herrn Professor, wenn alles planmäßig bleibt, dann kann ich morgen nach Hause gehen und müsste erst am 25.3. in die Ambulanz zur Kontrolle kommen. Mit craft-versus-host (CVH) Reaktionen muss ich in den nächsten 80 Tagen noch rechnen, da könnte mir dann der eine oder andere Krankenaufenthalt noch blühen. Aber ich denke positiv, vielleicht bleibt mir das auch erspart.

KMT - 16.3.14 Tag +15

Diese Nacht habe ich das erste Mal wieder 3,5h durchgeschlafen, kein Vergleich zu den Nächten davor, wo ich alle 1,5h ins Bad musste. Den heutigen Tag werde ich zu Hause verbringen, um 20h muss ich wieder einrücken und dann dauert es hoffentlich nicht mehr lange, bis ich meinen stationären Aufenthalt hier beenden kann.
Der Tag zu Hause war sehr schön, jetzt bin ich wieder zurück und kann nur hoffen, bald auf Dauer die Station verlassen zu können.

KMT - 15.3.14 Tag +14

Das war die erste Nacht ohne Dauerinfusion und es war sehr angenehm. Die Blutwerte waren heute sehr erfreulich, die Granulos liegen bei 1.000, die Leukos bei 1.900 und die Thrombos gar schon bei 72.000. Heute wurde mir der ZVK gezogen und morgen habe ich einen Tag Ausgang, d.h. es geht für einen Tag nach Hause.
Den Ausgangsschein für morgen habe ich schon, um 10h geht ' s nach Hause.

KMT - 14.3.14 Tag +13

Heute in der Früh habe ich das erste Mal das Zimmer verlassen dürfen und ich bin ganz brav den Gang hin und her spaziert. Kein Vergleich zu Oktober, wo ich am Anfang nur eingehängt in den Arm des 2m großen Physiotherapeuten gehen konnte und dabei schwer außer Atem war. Ab heute hänge ich auch nicht mehr an der Dauerinfusion, d.h., ich kann mich freier bewegen. Infusionen bekomme ich nur mehr im Bedarfsfall, dafür muss ich mehr trinken.
Die Blutwerte haben sich weiter gut entwickelt, die Granulos liegen bei 700 und die Leukozyten bei 1.500, die Thrombos bei 37.000. Die Entlassung mit Mitte nächster Woche wird angepeilt. Vielleicht bekomme ich am Sonntag Ausgang und ich kann für ein paar Stunden nach Hause gehen.

KMT - 13.3.14 Tag +12

Also, mein Blutbefund schaut heute wirklich gut aus. Die Granulozyten liegen bei 600, die Leukozyten bei 1.200 und die Thrombozyten bei 34.000. Wenn sich die Granulos und Leukos nicht verschlechtern, dann darf ich morgen wieder das Zimmer verlassen und eine Entlassung Mitte nächster Woche steht im Raum.
Am Abend habe ich das erste Mal das Immunsuppressiva Sandimmun statt als Infusionsspritze als Kapseln eingenommen. Eine Stunde später wurde mir dann so schlecht, dass ich fast erbrochen hätte, Zofran hat rasch geholfen. Hoffentlich gibt es keinen Zusammenhang mit den Sandimmunkapseln, denn diese muss ich für einen längeren Zeitraum einnehmen.

KMT - 12.3.14 Tag+11

Viel Neues kann ich nicht berichten, mein Allgemeinzustand ist weiterhin sehr gut. Der Blutbefund hat ergeben, dass die Granulos bei 300 und die Leukos bei 800 liegen, wenn die Granulos bei 500 liegen, dann darf ich das Zimmer verlassen. Die Thrombos betragen 24.000 und Hämoglobin 8,8, also durchaus gute Werte.

KMT - 11.3.14 Tag +10

In der Nacht habe ich phasenweise sehr gut geschlafen. Jetzt am Vormittag ist mein Puls ein wenig unrund und habe deswegen ein EKG bekommen. Zur Sicherheit hänge ich auch am Monitor, werde also überwacht. Ich glaube, dass das mit den vielen Medikamenten zusammenhängt, die ich einnehmen muss.
Gegen Mittag hat sich der Puls wieder normalisiert. Die Ärzte sind mit den Blutwerten zufrieden, die weißen Blutkörperchen sind leicht gestiegen. Die Steigerung geht allerdings nicht so schnell, wie nach der autolgen Transplantation. Das ist aber völlig normal, weil ja diesmal fremde Zellen im Knochenmark anwachsen müssen.

KMT - 10.3.14 Tag +9

Die Nacht habe gut verbracht, hatte sogar Tiefschlafphasen und konnte bis 6h45 schlafen. In der Früh fühlte ich mich recht fit und bin schon gespannt, was meine Blutwerte heute zeigen.
Die Granulozyten liegen bei 290 und die Leukozyten bei 400, die sonstigen Werte sind soweit ok.

KMT - 9.3.14 Tag +8

Heute ist Sonntag und der achte Tag nach der Transplantation. Vom flauen Magen abgesehen, geht es mir recht gut, auf alle Fälle besser wie nach der autologen Transplantation. Die nächsten Tage werden zeigen, wie schnell die Zellen kommen und ob bzw. welche Craft-versus-host Reaktionen auftreten. Die heutigen Blutwerte sind erfreulich, Leukos 420, Granulos 100 und Thrombos 20.000, d.h. auch die Vorläuferzellen fangen an sich zu entwickeln. Insgesamt ist mein Allgemeinzustand gut.

KMT - 8.3.14 Tag +7

Heute ist es eine Woche her, dass ich meine Spende erhalten habe und es geht mir im Verhältnis recht gut. Ich bin heute müder als in den letzten Tagen und mein Appetit hält sich auch in Grenzen, aber immerhin kann ich noch selbst essen. Ab heute bekomme ich Neupogen zur Ankurbelung der Leukozyten.
Heute war wieder ein Thrombokonzentrat notwendig, Hämoglobin ist mit 9,4 stabil und die Leukos liegen bei 220.

KMT - 7.3.14 Tag +6

Ich kann nichts Neues berichten, ab morgen bekomme ich Neupogen, einen Wachstumsförderer für die Leukozyten. Die Leukozyten liegen derzeit bei 150, aber immerhin sind schon welche da. Hämoglobin habe ich 8,9 und Thrombozyten 22.000, also gar nicht so schlecht.
Am Nachmittag war ich recht müde und der flaue Magen setzte mir zu. Außerdem hatte ich das Gefühl, dass ich erhöhte Temperatur hätte, obwohl die Temperatur im Normalbereich war. Das könnte ein Zeichen sein, dass die Zellen zum wachsen anfangen.

KMT - 6.3.14 Tag +5

Ich fühle mich unverändert gut und hoffe natürlich, dass es so weitergeht. Bei der Visite war der Professor sehr zufrieden, "der Amerikaner scheint schon einzuschlagen", hat er wörtlich gesagt, soll heißen, dass sich die Vorläuferzellen schon beginnen zu entwickeln. Die Thrombos halten bei 23.000 (gestern 22.000)., d.h., ich brauche vorläufig keine Thrombospende. Am Vormittag war der Magen ein wenig flauer, Paspertin sollte helfen.

KMT - 5.3.14 Tag + 4

Nach einer guten Nacht fühle ich mich gut und habe genug Energie, um z.B. ausgiebig Gitarre zu spielen. Auch die Trainingseinheiten mit dem Physiotherapeuten waren in den letzten Tagen kein Problem. Die Blutwerte sind soweit ok, die Thrombos wieder über 20.000. Essen kann ich auch und ich möchte erwähnen, dass ich in den letzten Tagen mit Suppen meiner Frau, meiner Schwiegermama und meiner Tante verwöhnt wurde. Der Professor meint, dass am Freitag meine Leukos schon bei 200 liegen könnten, wäre schön, wenn er Recht hätte.

KMT - 4.3.14 Tag +3

Die Nacht war wieder recht gut, die vielen Medikamente, die ich bekomme, erzeugen bei mir ein Hitzegefühl, das vor allem am Abend stärker ausgeprägt ist. Heute werde ich ein Thrombokomzentrat bekommen. Die Übelkeit habe ich bis jetzt gut im Griff.

KMT - 3.3.14 Tag +2

Gestern Abend habe ich mit Wallungen auf den Medikamentencocktail reagiert, den ich 3× täglich einnehmen muss. Vor allem die blutdrucksenkenden Medikamente können bei mir Kopfschmerzen und Hitzegefühl auslösen. Geschlafen habe ich dann recht gut. Ab heute nehme ich die Medikamente "gestaffelt" ein. In den nächsten Tagen heißt es warten, dass sich meine Zellen wieder bilden und wie mein Körper darauf reagiert. Nach Aussage der Ärzte wird sich aber vor dem Tag +9 nichts tun.

Note of thanks to the unknown donor

Dear Stem cell donor,

I want to send you all my thanks for your donation of Stem cells that can give me a second life. Your cells help me to fight against my Mantle cell lymphoma and I am confident that we win this fight.
I send all my good wishes and thanks to you!

Yours,

Bernhard

KMT - 2.3.14 Tag +1

Die Nacht habe ich gut verbracht, diesmal ohne Kopfschmerzen und Übelkeit. Die einzige Nebenwirkung, die ich derzeit habe, aber nicht wirklich spüre, ist hoher Blutdruck, verursacht durch die CSA Gaben, die ich gegen mögliche Abstossungsreaktionen bekomme. Dagegen bekomme ich blutdrucksenkende Medikamente.
Insgesamt hatte ich heute einen guten Tag, habe Gitarre gespielt, mit dem Theraband trainiert und die von meiner Frau mitgebrachte Hühnersuppe mit großem Appetit gegessen. Jeder gute Tag ist positiv und stärkt mich für die schwierigeren, die noch kommen können.

KMT - 1.3.14 Tag 0

Die Nacht war nicht so toll, hatte stärkere Kopfschmerzen und nach 5h war mir vom Magen so schlecht, dass ich erbrechen musste. Die Schwester hat mir dann Zofran gespritzt, das hat rasch geholfen.
Jetzt warte ich auf die Transplantation, die bald stattfinden wird. Der Flieger ist schon vor einer Stunde gelandet, bevor ich die Zellen bekomme, werden sie im KH noch einmal überprüft. Die Transplantation selbst ist ziemlich unspektakulär, die Zellen werden mir mittels Infusion übertragen, das dauert nur ein paar Minuten.
12h45 und die Transplantation steht bevor. Das war ein sehr bewegender und rührender Moment, als ich die Spende bekommen habe und ich bedanke mich auch bei der Krankenschwester und beim Arzt, die in diesem Moment dabei waren. Unsere Tochter kam dann auch noch dazu und ich bin jetzt einfach froh, dass die Stammzellen nun in meinem Blut sind und sich den Weg in mein Knochenmark suchen, um dort anzuwachsen.