Frohe Weihnachten und ein gutes neues Jahr 2016

Ich wünsche euch allen gesegnete Weihnachten und ein glückliches und vor allem gesundes Jahr 2016. Was meine Gesundheit betrifft war 2015 für mich ein gutes Jahr. Immerhin hatte ich keinen stationären Spitalsaufenthalt, zwar kämpfe ich immer noch mit der GvHD auf der Mundschleimhaut, aber wenn's sonst nichts ist, dann kann ich zufrieden sein.

10.12.15 KMT Ambulanz

Heute in der Ambulanz war wieder alles in Ordnung und der nächste Termin ist erst am 13. Jänner 2016. Auch mit dem heutigen Lungenfunktionstest war der Herr Professor sehr zufrieden. Was kann man sich mehr wünschen? Auch die Wartezeit war heute im Verhältnis kurz. Kortison wurde auch weiter reduziert.

16.11.15 KMT Ambulanz

Heute bin ich wieder in der Ambulahz. Die Kortison Dosis ist seit 10.11. auf 50mg reduziert. Den für heute geplanten Lungenfunktionstest habe ich verschoben, da ich zur Zeit noch eine ausklingende Erkältung samt Husten habe. Nach langer Wartezeit war ich dann beim Arzt, die Blutwerte sind alle soweit in Ordnung und der nächste Termin ist erst am 10.12. Das Kortsion wird in den nächsten Wochen weiter reduziert. Der Lungenfunktionstest findet auch am 10.12. statt.

Urlaub in Montegrotto Terme

Wir haben vom 5.-13.11.15 einen sehr erholsamen Urlaub in Italien, in Montegrotto Terme verbracht. Das Wetter war teils frühherbstlich warm, teilweise nebelig. Jedenfalls waren es sehr schöne Tage im Süden in der lieblichen Landschaft der Eugeneeischen Hügel.

30.10.15 KMT Ambulanz

Die Blutwerte passen soweit und das Cortison wird ab weiter reduziert. Der nächste Termin ist am 16.11.

19.10.15 GvHD

Am 12.10. habe ich das Kortison abgesetzt, die letzte Dosis war 2,5mg/Tag. Leider ist die Entzündung auf der Mundschleimhaut danach wieder stärker geworden, so dass ich ab 16.10. wieder Kortison einnehmen musste. Zuerst habe ich mit 75mg begonnen, ab 17.10. habe ich die Dosis auf 100mg erhöht. Heute ist die GvHD wieder deutlich besser, das Kortison spricht sehr rasch an. Ich werde versuchen, nach einer Woche die Dosis wieder zu reduzieren. Seit 24.10. habe ich die Dosis auf 87,5mg Kortison reduziert. Die Entzündung der Mundschleimhaut ist derzeit nicht spürbar und ich kann das Kortison sicher weiter reduzieren.

30.9.15 KMT Ambulanz

Heute hatte ich wieder meine regelmäßige Kontrolle in der Ambulanz. Die Werte passten und der nächste Termin ist erst wieder am 30.10. Letzte Woche hatte  ich eine starke Erkältung, die ich aber ohne größere Probleme überstanden habe.

10.9.15 KMT Ambulanz

Die Werte waren wieder ok und der nächste Termin ist am 30.9.15. Ab 25.9. wird das Kortison auf 5/2.5 mg alternierend reduziert.

19.8.15 KMT Ambulanz

Eigentlich wäre mein Ambulanztermin am 28.7. gewesen, er wurde aber seitens der Ambulanz verschoben. Ich habe einstweilen meine Cortison Dosis selbst reduziert und nehme derzeit nur mehr 12,5mg täglich. Die Entzündung der Mundschleimhaut ist zwar immer noch da, aber die ist nicht schlimm, ich kann alles essen und trinken.
Die Werte waren wieder soweit ok und der nächste Ambulanztermin ist am 10.9.

Heißer Sommer 2015

Der Sommer 2015 wird wohl als besonders heißer Sommer in die Geschichte eingehen. Ich habe den Sommer genossen, denn ein heißer Sommer ist mir immer noch lieber als ein kalter verregneter.

12.7.-26.7.15 Urlaub in Mondsee

Wir haben zwei erholsame Wochen im Salzkammergut verbracht. Das Wetter war durchwegs sehr heiß, die Seen waren ungewöhnlich warm und wir konnten oft baden gehen. Mit unserem Hund waren wir auch "wild" baden - im Offensee, Vorderen Langbathsee, Fuschlsee, Hallstättersee und im Wolfgangsee. Im Mondsee und im Irrsee waren wir in öffentlichen Bädern, wo der Hund nicht hinein durfte. Wegen der großen Hitze haben wir uns mit Wanderungen zurückgehalten. Dafür waren die Mostschänken umso gemütlicher :-)

8.7.15 KMT Ambulanz

Heute ist mein Hämoglobin erstmals mit 13,8 im Normalbereich, die Leukozyten liegen auch in der Norm, die Thrombozyten sind mit 118 ein wenig unter der Norm, aber das hängt sicher mit dem Kortison zusammen. Ich war schon auf 12,5 mg Kortison täglich reduziert, habe die Dosis aber seit 4.7. auf 25 mg erhöht, weil die GvHD ein wenig stärker geworden ist.

16.6.15 KMT Ambulanz

Der Arzt war mit den Blutwerten zufrieden, diesmal machte er die Abnahme über den Port-a-cath, da dieser wieder einmal gespült werden musste. Das Kortison wird weiter reduziert und der nächste Termin ist erst am 9.7.

7.6.-14.6.15 Urlaub in Kroatien

Wir haben wieder einen wunderschönen Urlaub in der Kvarner Bucht verbracht. Das Wetter war angenehm sommerlich und die Wassertemperatur ausreichend warm.

28.5.15 KMT Ambulanz

Heute ging es schnell in der Ambulanz, die Blutwerte sind soweit in Ordnung und das Kortison kann weiter reduziert werden. Der nächste Termin ist erst am 16.5.

Pfingsten 2015

Wir verbringen ein sehr angenehmes langes Wochenende. Das Wetter war zwar sehr durchmischt, aber was soll's. Morgen Abend haben wir wieder Tanzschule, die wir seit März regelmäßig besuchen. Das macht uns viel Spaß und wir freuen uns schon auf die Hochzeit meiner Cousine Katharina im Juni, wo wir dann das Tanzbein schwingen werden :-)

13.5.15 KMT Ambulanz

Heute bin ich wieder in der Ambulanz zur Kontrolle, wegen Unterbesetzung wird es heute lange dauern. Seit gestern kämpfe ich mit einer starken Erkältung, außerdem hat sich eine Talgdrüse im Bereich der rechten Brust entzündet. Diese hat sich vor zwei Tagen geöffnet und teilweise entleert.
Mit den Werten war der Professor zufrieden und die Erkältung und die Talgdrüse machen ihm keine Sorgen und somit mir auch nicht. Das Kortison wird um die Hälfte auf 50mg/Tag reduziert.

1.5.-4.5. Langes Wochenende

Das Kortison hilft, Gott sei Dank! Seit Donnerstag geht es mir wieder wesentlich besser. Vorbei die Kälte und Schwäche, offensichtlich war die GvHD so stark, dass sie meinem Körper die Energie geraubt hat. So genießen wir den Garten, setzen unsere Balkon- und Terassenblumen ein und verbringen ein ruhiges Wochenende.

29.4.15 ungeplanter Ambulanzbesuch

Seit dem letzten Ambulanzbesuch hat sich mein Allgemeinzustand verschlechtert. Vor allem am Abend überkam mich ein starkes Kältegefühl, mein Appetit nahm ab und insgesamt fühlte ich mich geschwächt. Meine GvHD auf der Mundschleimhaut hat stark zugenommen, was sich in einer schmerzhaften Entzündung der Mundschleimhaut manifestierte. Somit habe ich mich entschieden, die KMT Ambulanz aufzusuchen. Mein Arzt hat meinen Verdacht bestätigt, dass ich wieder eine ausgeprägte Graft versus Host Desease habe. Diese schlägt sich auf den Allgemeinzustand. Nun nehme ich wieder Kortison und eine höhere Dosis der Immunsupressiva. Heute, einen Tag später fühle ich schon wieder besser, der Appetit kehrt zurück und die Mundschleimhaut beruhigt sich auch hoffentlich bald wieder.

15.4.15 KMT Ambulanz

Die Blutwerte waren wieder recht in Ordnung und heute wurde ich das zweite Mal im Rahmen einer Studie gegen FSME geimpft. Ob die Impfungen wirken, wird sich erst zeigen, da meine Immunzellen immer noch sehr schwach sind. Der nächste Termin in der Ambulanz ist erst wieder am 13.5.

16.3.15 KMT Ambulanz

Die Blutwerte liegen weiterhin gut, Hämoglobin 12,7, Thrombozyten 143.000 und Leukozyten bei 5,5. Ab heute bin ich in einer Zeckenimpfstudie, das heißt, dass ich heute die erste Zeckenimpfung bekommen habe. Am 15.4. habe ich den nächsten KMT Ambulanz Termin und dann bekomme ich auch die nächste Zeckenimpfung in der Impfambulanz, dort halten sich wenigstens die Wartezeiten in Grenzen.

1. Geburtstag in Altaussee

Heute geht unser Winterurlaub in Altaussee zu Ende. Wir haben viele schöne Winterwanderungen gemacht und es uns richtig gut gehen lassen. Vor einem Jahr bekam ich meine Stammzellspende, heute ist also mein "erster Geburtstag". Und dafür fühle ich mich eigentlich recht fit und bin zufrieden und dankbar.

16.2.15 KMT Ambulanz

Die Werte waren soweit in Ordnung, vor allem die Leukozyten liegen wieder im Normalbereich. In der Impfambulanz wurden mir die nächste Runde der Impfungen verpasst, die ich schon das letzte Mal bekommen habe. Der nächste Ambulanztermin ist erst wieder in vier Wochen.

19.1.15 KMT Ambulanz

Heute ging es wieder flott. Der Blutbefund war ok, die Leukozyten haben sich wieder in den Normalbereich entwickelt, und das ohne wachstumsfördernde Injektionen.
Anschließend war ich noch in der Impfambulanz. Der über Jahre aufgebaute Impfschutz wird durch die Spende verloren sein und so muss ich die wichtigsten Impfungen erneut bekommen. Heute habe ich gleich drei Injektionen bekommen, nämlich gegen Pneumokokken, Haemophilus und Meningitis.
Der nächste Ambulanztermin ist am 16.2., da bekomme ich dann auch die gleichen Impfungen noch einmal.

5.1.14 KMT Ambulanz

Die Weihnachtsfeiertage und den Jahreswechsel habe ich gut verbracht. Nach ca. drei Wochen bin ich wieder in der Ambulanz zur Kontrolle. Heute dauert es wieder extrem lange, ich sitze schon drei Stunden in der Ambulanz und es dauert sicher noch.
Die Blutwerte waren recht in Ordnung, die Leukozyten mit 2.500 wieder tief aber nicht so tief, wie sie schon einmal waren. Der nächste Termin ist in zwei Wochen.